Opplevde å bli sett for første gang

På et barnehospice i Tyskland opplevde en norsk familie med et livstruende sykt barn å bli sett for første gang siden barnet ble født.

 

– Det var utrolig fint å se hvordan familien opplevde oppholdet på barnehospicet. De fikk den beste omsorgen man kan tenke seg fra et profesjonelt team av omsorgsmedarbeidere. Minst like viktig var de mange gode rådene de fikk med seg om hvordan de kan mestre den ekstremsituasjonen det er å leve sammen med et livstruende sykt barn, sier Natasha Pedersen.

Tre spente som venter på å ta imot alle familiene. Tony er barnehospiset alt mullig mann. Undervisning, fundrasing med mere.

Hun ble dypt rørt av kommentaren fra moren. Den kom etter et ukelangt opphold på Kinderhospice Sterntaler i Düdenhof i Mannheim sammen med resten av familien. «For første gang siden fødselen, opplever jeg at vi er blitt sett som familie», sa hun til Natasha.

Familien Reich har svært gode erfaringer hvordan barnehospice virkelig kan gjøre en forskjell.

– Det sier litt om hva et opphold på barnehospice kan bety for familier som lever med et dødssykt barn. De fikk oppleve et skoleeksempel på praktisk familieomsorg i en ekstremt vanskelig situasjon, dette er barnepalliasjon i sin mesterlig utførelse, sier Natasha, som også var foredragsholder og en del av teamet på hospicet gjennom uken.

Tjenester som barnehospice tilbyr, handler om å bygge sterke foreldre og familier som står i en krevende hverdag.

Sjelden lidelse

Bakgrunnen for tysklandsturen var at Kinderhospice Sterntaler hadde invitert til temauke om det sjeldne og svært alvorlige epileptiske syndromet MPEI. (Malignant Migrating Partial Seizures /(Epilepsy in Infancy). Sykdommen rammer barn fra fødselen av og er livstruende og uhelbredelig. Diagnosen ble først kjent i 1995 og det er foreløpig registrert cirka 100 tilfeller i Europa.

8 foreldre, 5 barn med MPEI og 8 søsken fra 3 år til 12 er ventet.

Fra Norge kom to familier som har fått barn med MPEI-syndromet. Oppholdet deres var i sin helhet finansiert gjennom HELFO. Fire andre familier fra Danmark og Tyskland deltok også med syke barn i alderen fra ett til ni år. På Sterntaler fikk de høre leger fortelle om kunnskapen på MPEI og om den siste forskningen på området. De fikk også være med på en rekke aktiviteter der fokus var mestring for hele familien.

Lege Markus Wolf holdt et inspirerende foredrag om den genetisk forskningen innen epilepsi

De alle deler barn med samme diagnose MPEI - endelig skal de få være sammen.

Familier fra Europa er kommet for å tilbringe en hel uke i Tyskland

– Fellesnevneren for hele programmet i Tyskland var å skape sterke familier. De lærte mestringsteknikker for å skape livskvalitet i en ekstremsituasjon. Temaene spente fra sorgterapi, til søskenomsorg og dialogtrening. De fikk være med på musikkterapi, kunstterapi og terapi med kjæledyr, forteller Natasha.

Mamma Charlotte og Klara fra Danmark får prøve hvordan det er å ri sammen.

Idun liker dette veldig godt og det er trygt når assistenten er med.

Emily fra Norge, må jo også prøve eselet. Godt når mamma og pappa er med.

Judith med sønnen Kiron på hesteryggen for første gang

I sitt foredrag tok Natasha utgangspunkt i hva barnepalliasjon kan utrette for familier med dødssyke barn. Hun snakket om hvor viktig det er for familiene å sette ord på følelsene sine og snakke åpent om de vanskelige tingene og bruke mulighetene som var tilrettelagt for familiene gjennom uka.

Martina Croon er sykepleieransvarlig på barnehospice og har ansvaret for teamene

Barnehospicets direktør, Anja Hermann er en travel dame, men har alltid et smil og tid både til foreldrene og de ansatte.

– Et barnehospice er også en arena hvor familier kan åpne de vanskelige dialogene og snakke med andre som er i samme situasjon. Dessuten møter de fagpersoner som svarer på alle spørsmålene de har og som kan gi råd og omsorg, sier Natasha.  Et barnehospice handler mye også om å bidra til å gi livskvalitet og ikke bare døden. Det er også en av de store forskjellene på et barnehospice i forholdt til et voksenhospice.

Barnelege Dr Andre Alber snakker om cannsbisbruk på barn med genetisk epilepsi

Foreldrene bidrar også med nyttig informasjon og er eksperter som blir tatt på alvor

Foreldrene lytter med stor interesse om forskningen som foregår på epilepsi

Mamma Jutdith bringer ekspertisen til barnehospice

Hospiterte

Natasha sier hun ble tatt godt imot på det tyske barnehospicet, som foreningen for barnepalliasjon (FFB) har hatt et samarbeid med nå i fem år. Hun jobbet sammen med de ansatte i en uke og fikk god innsikt i hvordan de møtte familiene og organiserte arbeidet sitt.

– Tyskland har 17 barnehospicer og har lang erfaring i målrettet arbeid med barnepalliasjon. De ansatte er tett på og blir en del av familiene når de er her. De tenker omsorg for hele familien, og har blant annet egne terapigrupper for berørte søsken. Hvordan kan de møte utfordringen det er å vokse opp sammen med en bror eller en søster med et dødelig sykdomstilstand? På Sterntaler jobber tre spesialpedagoger med oppfølging av søsken, sier Natasha, og legger til:

– Vi har fått masse kunnskap og inspirasjon i vårt videre arbeid med å realisere Norges første barnehospice for livstruende syke og døende barn. Og en ting er sikkert vi har uendelig mye å lære av denne omsorgen og måten man jobber tverrfaglig på.

Barnehospice har også en egen hospicekatt- Oscar som sitter her sammen med Rebecca, som er en av tre pedagoger som jobber på Sterntaler. De jobber mye med fokus på søskenene til alvorlig syke søsken.

En spent lillesøster som venter på at det skal bli hennes tur til å sitte på hesteryggen.

En hel dag med dyreterapi. Her er storesøster sammen med lillebror Junes.

Ingenting kan erstatte mamma Martes trygghet

Mamma Judith har gjennom flere år benyttet hospice for henne og sønnen sin Kiron. Her skapes mange magiske øyeblikk.

Natten har senket seg over Sterntaler - her fra et av uteområdene

Barnehospicet har gjenomtenkt symbolikk - her fra den nye delen med fantastiske glassmaleri som lyser opp i mørket

Symbolikken som gjenspeiler livet som en evig sirkel.