Oppsummering av våre innpill til NOU arbeidet

Foreningen for barnepalliasjon jobber for alle barn som har behov for et lindrende behandlingstilbud og deres familier, uavhengig av sykdom og sted. I vårt høringsinnspill til NOUen som ble gitt statsråd Bent Høie i desember 2017 stilte FFB seg bak NOUen som helhet.

Barnepalliasjon er unik og spesifikk og er et nytt fagområde som er under utvikling i Norge. Selv om noe har blitt gjort stykkevis og delt, har man ikke til nå kunne gitt barnepalliasjon som er i tråd med WHOs egen anbefaling på barnepalliasjon. Behandlingen til barn og unge krever kunnskap, organisering og andre ressurser som er svært forskjellig fra det som er tilfellet på feltet innen voksenpalliasjon i dag. Mangel på kompetanse, organisering og tilbud, er en stor hovedutfordring innen norsk kontekst og ikke minst for alle familiene rundt om i dette landet. Årsakene til disse svakhetene og manglende tilbud om barnepalliasjon kan sannsynligvis tilskrives både mangel på kunnskap, organisatoriske forhold, manglende systemer, og kulturelle og økonomiske barrierer.

Situasjonen blir ytterligere komplisert av at de barna det gjelder har mange ulike sykdommer, og at antallet pasienter er relativt lavt. Det byr også på utfordringer at den geografiske fordelingen av pasienter er spredt utover hele landet. Det er pr. dags dato ingen instanser som tar et helhetlig ansvar for et helt palliativt forløp på barn og unge i Norge, det vil si oppfølging av pasienten og dennes familie fra diagnosetidspunkt, underveis og etter død. I andre land har barnepalliasjon hatt utvikling i over 40 år og har hatt legitim og betydelig fremgang siden 1970. Erkjennelsen av dette feltet i Norge har gradvis kommet både hos politikere og i det norske helsevesenet.

Nasjonale faglige retningslinjer for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose

NOU utvalget mente at det i retningslinjene måtte komme klarere frem ett hensyn til pasienten og pårørendes ønsker, for hvor og hvordan barnet skal motta behandling og omsorg, og hvor de ønsker at barnet skal få dø. Pasienten og de pårørendes stemme måtte også komme tydeligere fram i beskrivelsen av pasientforløpene i retningslinjen. Det ble også påpekt at det er videre behov for at overgangen fra barn til voksen og ettervern og omsorg ved livets slutt tydeliggjøres som en del av pasientforløpet i retningslinjen. Dette støttet FFB og mener det burde vært et eget tiltak i NOUen. Barnepalliasjon må bli en integrert del av hele vårt helsesystem og våre helsetjenester på alle nivåer. Utvikling av spesifikke modeller for helsetjenester, inkludert barnehospice, må etableres. Barn har komplekse behov. Behovene innenfor barnepalliasjon kan bestemmes ut fra alder og sykdommens tilstand. Familien som enhet og miljø vil kreve kombinerte helsetjenester og lokale tilpasninger.

Frivillige

NOUen påpeker at den Frivilliges innsats på palliasjonsfeltet er begrenset. Foreningen for barnepalliasjon har som mål å øke kunnskapen om barnepalliasjon, og arbeider for å styrke det palliative tilbudet til barn og deres familier i alle deler av helsetjenesten, men også det å etablere barnehospice. Behovet for frivillige på palliasjonsfeltet i framtiden vil være betydelig, dette kan bidra til å fremme en positiv utvikling av frivillig arbeid som er til fordel for pasienter, familier og det bredere fellesskapet.

 

Du kan lese våre innspill til NOUen her