Hvorfor skal vil lytte til pasientene og de pårørende når vi fagfolk vet best?

Kronikken er opprinnelig publisert i Fedrelandsvennen 03.05.20
Da helse- og omsorgsminister Bent Høie etter regjeringsskiftet i 2013 lanserte «pasientens helsetjeneste» som sitt viktigste mantra opplevde vi at deler av fagmiljøene nærmest ble fornærmet. «Selvfølgelig er vi der for pasientene, hvem andre skulle helsetjenesten være til for?» var statsrådens svar

Da helse- og omsorgsminister Bent Høie etter regjeringsskiftet i 2013 lanserte «pasientens helsetjeneste» som sitt viktigste mantra opplevde vi at deler av fagmiljøene nærmest ble fornærmet. «Selvfølgelig er vi der for pasientene, hvem andre skulle helsetjenesten være til for?»  var statsrådens svar. I sin kronikk i Fædrelandsvennen den 28. mai dokumenterer overlege Albert og psykologspesialist Lerdal ved Sørlandet sykehus hvorfor det er rett av helse- og omsorgsministeren å fokusere på pasienten i helsetjenesten; «Men i dag er det ingen barnemedisinske fagmiljøer som støtter opprettelsen av et nasjonalt barnehospice», skriver Albert og Lerdal. Med andre ord; hvorfor skal vil lytte til pasientene og de pårørende når vi fagfolk vet best!

I Norge lever om lag 4000 barn til enhver tid med sykdommer som vil føre til en tidlig død. Noen dør etter kort tid, mens andre dør etter mange års sykdom. Fellesnevneren er at dette handler om barn og familier i en ekstrem situasjon. Det gjøres mye godt arbeid for å styrke tilbudet til familier med barn som skal dø i hele helsetjenesten. Oppbygging av barnepalliative team er et eksempel på det. Og tiltaket har Foreningen for barnepalliasjon sin fulle støtte.

Men selv i en forsterket helsetjeneste er det behov for barnehospice. I andre europeiske land med godt etablerte barnepalliasjonstjenester i den ordinære helsetjenesten, er barnehospice en del av det naturlige tilbudet.

Familier som lever med et barn som skal dø er i en kontinuerlig livskrise. Inn og ut av sykehus, en pleie- og omsorgstjeneste som går inn og ut av familiens hjem og en ellers hektisk hverdag som preger hele familien. Det gjør at familien konstant utsettes for et umenneskelig press. Ekteskap bryter sammen. Andre barn i familien lider under det faktum at det syke barnet alltid må prioriteres. Familien må rett og slett ha et pusterom. Et sted der et profesjonelt fagmiljø med spisskompetanse på barnepalliasjon kan ta seg av det syke barnet, samtidig som familien kan få støtte.

Barnehospicet er ikke et sted der vi skal sende barn for å dø. Kanskje kommer noen til å dø under et opphold, men barnehospicet skal først og fremst gi familien det hvileskjær og det påfyllet de trenger for å gå videre i hverdagen. Søsken skal få leke sammen og møte andre barn i samme livssituasjon. Familien skal få støtte i en vanskelig og tidvis kritisk periode av livet, samtidig som det også skal være et sted hvor de får påfyll, støtte, omsorg og et avbrekk og avlastning til hele familien.

Vi har tatt initiativ til et pilotprosjekt for å få bygget Norges første barnehospice i Kristiansand. Det skal være åpent for barn og deres familier fra hele landet. Men vi vet at det er langt i fra Kirkenes til Kristiansand. Men ett sted må vi begynne. Vi er sikre på at erfaringene med et barnehospice blir så positive at vi etterhvert kan få flere rundt omkring i vårt langstrakte land. I dag opplever vi faktisk at noen familier er i en så krevende situasjon at den norske stat betaler for at de skal få et opphold ved et barnehospice i Tyskland.

Hvorfor er dette så viktig for oss? Fordi vi i Foreningen for barnepalliasjon er en medlemsorganisasjon. Våre medlemmer er foreldre, og familie forøvrig, til alvorlig syke barn. De som altså «har skoen på». Det er de som har vedtatt at dette må vi kjempe for. Det er de som sier at dette trenger vi. Det er de som sier at det er dette som trengs for å at vi skal greie å takle hverdagen. Ikke at alle trenger det. Ikke at alle må, eller skal, ta imot tilbudet. For situasjonen til de syke barna og familiene deres er så forskjellig. Men noen trenger det.

Ikke fordi vi er imot gode kommunale tjenester, ikke fordi at vi ikke ser behov for kompetente barneavdelinger på sykehusene og ikke fordi vi er imot barnepalliative team. Vi i Foreningen for barnepalliasjon har kjempet for alt dette. Men fordi vi trenger barnehospicet i tillegg.

Så kan man si at vi ikke har råd til alt, at vi må velge, og da velger vi barnepalliative team foran barnehospice. Til det sier vi i Foreningen for barnepalliasjon at vi har råd til begge deler. Norge har råd til å bygge noen barnehospice! Det er ikke det som kommer til å velte dette landets statsfinanser. Men er det egentlig pengene som bekymrer Albert og Lerdal? I så fall blir vi gjerne med på en felles aksjon for å styrke finansieringen av de barnpalliative teamene. Dessverre sitter jeg med en følelse av at dette er et vikarierende argument. Dessverre tenker jeg at Albert og Lerdal egentlig tenker at de kan dette bedre enn medlemmene i Foreningen for barnepalliasjon. I så fall er det et uttrykk for en ubehagelig faglig arroganse.

Av Laila Dåvøy, leder for Sykepleierforbundet fra 1992 til 1998, stortingsrepresentant 2005-2013 og barne- og familieminster 2001-2005. Nå Foreningen for barnepalliasjon sin høye beskytter.

 

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!