Perinatal och Neonatal Palliativ Vård - Foreningen for barnepalliasjon

Perinatal Palliativ Vård (Peri-PV) och Neonatal Palliativ Vård (Neo-PV) är en underfalang till Pediatrisk (Barn) Palliativ Vård, som absolut INTE är en underfalang till Adult (Vuxen) Palliativ Vård. Lika lite som Barnmedicin (Pediatrik) är en underfalang till Vuxenmedicin.

I WikipediA kan man läsa följande: Pediatrik (även barn- och ungdomsmedicin) är den specialitet inom medicinen som handlar om spädbarns, barns och ungdomars hälsa och sjukdomar.

Vad innebär Peri-PV resp.Neo-PV?
Varför ska de som behöver Peri-PV/Neo-PV få Peri-PV/Neo- PV? Vilka är ”de”? Varför kan de inte få vuxen PV?

Det finns många fler frågor inom detta område som behöver ställas och besvaras. Detta är en liten lserie, som bl.a. kommer behandla ovan frågor, funderingar och tankar. Del 1 börjar i detta tidningsnummer med en historia från en mamma, som väntade och födde trillingar....

Ines, Elina och Signe
I juni 2013 tog våra liv en vändning som vi aldrig trott. Vi var efter flera års försök gravida igen. Vi hade en tid bokad för KUB-ultraljud och åkte till Akademiska sjukhuset med en spänd förväntan. Väl inne på rummet började barnmorskan undersökningen. Vi tyckte det såg lite gyttrigt ut på bilden, men tänkte att det var ju tio år sen sist vi tittade på en sådan skärm. Efter en kort stund avbryter barnmorskan undersökningen och säger ”nu ska jag tala om vad jag ser, jag ser tre stycken och hjärtat slår på alla tre”. Där och då slutade jorden snurra för ett ögonblick.

Det konstaterades att vi väntade spontana enäggstrillingar. Med andra ord något mycket ovanligt och fantastiskt men samtidigt en högriskgraviditet. Vi fick komma på ultraljud varannan vecka för att hålla ordentlig koll. När vi var i vecka 16 ungefär upptäcktes att ”tvåan” sackade i tillväxt medan ”ettan” och ”trean” såg ut att må bra. Efter det blev det ultraljud varje vecka. Tvåan fortsatte att må sämre och växte dåligt. Runt vecka 20 konstaterades att tvåan inte skulle klara sig oavsett hur länge barnen stannade i min mage. Oron över att tvåan inte växte så bra förbyttes i sorgen att hen inte skulle klara sig alls, vi skulle inte få ta emot tre levande barn. Mitt i allt detta försökte vi känna hopp att de två andra skulle överleva.

Vi fick veta att om tvåan dog skulle riskerna för ettan och trean vara att antingen få hjärnblödningar eller så skulle de också dö. För att undvika detta kunde vi få åka till Karolinska i Huddinge där man skulle göra ett ingrepp. Ingreppet gick ut på att gå in utifrån och med laser stänga av flödet i navelsträngen till tvåan för att försöka rädda ettan och trean. Läkarna såg, som vi förstod det, detta som det enda alternativet. Vi kunde inte göra annat än lita på läkarnas bedömning. Vi åkte till Karolinska och ingreppet genomfördes. Nu var det åtminstone 50/50 - antingen skulle förlossningen sätta igång eller så skulle ettan och trean få växa till sig ett tag till. Det skulle inte vara någon fara att tvåan låg kvar. Vi var nu i graviditetsvecka 22 + 3 dagar. Vi kom hem en lördag förmiddag. På natten gick vattnet, i vecka 22 + 4 dagar. Det blev ambulansfärd in till Akademiska sjukhuset och oron över barnen övergick i panik. Man försökte stoppa förlossningen för att barnen skulle stanna kvar i min mage till åtminstone 23 veckor, men det gick inte. På morgonen, strax före kl. 7, den 1 september föddes våra små, små prinsessor. De föddes vaginalt, kl. 06.54 kom Ines, kl. 06.55 kom Elina och kl. 06.59 kom Signe. Förlossningen är ett enda suddigt minne. Det enda jag minns glasklart är att jag vrålar ”NEJ” när jag krystar ut Ines. De skulle ju inte komma ut, de skulle stanna kvar! Jag minns också den underbara läkaren som på en sekund stod vid min sida, med handen på min axel, tittade mig i ögonen och sa ”du måste krysta Camilla, vi fixar det här tillsammans”. Ines och Signe fördes snabbt iväg med ett helt team till neonatalavdelningen medan Elina var vår lilla tvåa som föddes stilla. Tystnaden och tomheten som följde var hemsk. Peter fick följa med till barnrummen där flickorna togs om hand medan jag blev kvar på rummet med två barnmorskor och skulle få ut efterbörden.

Efter att jag fått duscha och klä på mig fick vi fikabricka med rosa servetter som vilka föräldrar som helst. Skillnaden var att vi hade inga barn på rummet, vi visste inte ens om de levde eller inte. Barnmorskan var noga med att vi skulle titta på Elina, hon försäkrade oss om att hon var så fin, bara väldigt liten. Vi ville dock vänta tills vi hunnit träffa Ines och Signe. Det var några långa timmar innan vi fick komma in till neonatalen och se flickorna i deras kuvöser. Vi valde också att gå tillbaka till förlossningen för att få titta på Elina. Hon var så fint nerbäddad i den stora plastbaljan till säng. Hon låg under ett fint lapptäcke med spetskant, ena armen ovanpå, precis som om hon låg och sov. Hon var så perfekt, en liten uppnäsa, små öron, en liten pussmun. Vi vågade inte ta upp henne och hålla henne, något åtminstone jag, mamma, ångrar lite idag.

Rätt snabbt insåg vi att vi fick lägga all vår ork och vårt fokus på våra överlevande flickor inne på neo. Kanske hade vi till viss del bearbetat att vi skulle förlora Elina under de veckor som gått från att vi fick veta att hon inte växte som hon skulle tills vi nu stod inför det faktum att flickorna hade fötts.

Att leva med den ständiga stress som vi nu skulle göra sliter oerhört på psyket och på kroppen. Det var timme för timme som gällde för flickorna. Vi tillbringade dagarna på sjukhuset och åkte sedan hem på eftermiddagen för att hämta sonen i skolan, laga middag, fixa läxor och sova hemma för att nästa morgon åka tillbaka till flickorna på sjukhuset. Varje kväll kollade vi att alla telefoner var laddade och på hög ringvolym ifall sjukhuset skulle ringa. En morgon, efter 8 dagar, ringde det tidigt på morgonen. Signe var dålig och skulle akutopereras, vi måste komma in. Vi lämnade sonen hos grannen och störtade in till sjukhuset. Signe var i full färd att prepareras med blodtransfusion och överflytt till transportkuvösen. Buken var svälld, man måste öppna och se varför. Vi fick säga hej då, klappa om henne och sedan var hon borta. Vi stannade kvar hos Ines och en orolig väntan tog vid. Strax efter lunch fick vi beskedet att Signe hade dött på operationsbordet. Vi fick tillbaka henne och fick tvätta henne, hålla henne, klä på henne. Morfar hämtade storebror och vi kallade på sjukhusprästen som fick nöddöpa Ines och läsa över Signe och Elina. Vi hade bara en liten tös kvar.

Mitt i den oerhörda sorgen efter Ines två systrar försökte vi hålla modet uppe och fokusera på att vi hade en flicka kvar i livet. Samtidigt var vi tvungna att ta ett beslut vad som skulle göras med Signe och Elina eftersom vi bara hade en månad på oss. Vi valde att kremera dem. Då kunde vi vänta upp till ett år innan vi bestämde vad som skulle göras med askan, och då skulle vi veta hur det skulle gå med Ines. Ett omänskligt tufft beslut som måste tas och oerhört motstridiga känslor. Att sörja två döda barn samtidigt som vi försökte hitta ork att finnas där för Ines och för en sörjande storebror som precis fyllt 9 år. Vi tog ett oerhört tungt avsked av Signe och Elina en gråmulen dag i slutet av september. Storebror dekorerade kistan som flickorna tack och lov fick ligga tillsammans i.

Ines kämpade på, liksom vi. Dagarna gick och blev till veckor, plötsligt var det oktober. Det var både upp och ner för vår lilla tjej, men någonstans vaknade hoppet att det kanske skulle kunna gå vägen. Det var trixande med respiratorn och tejpande av tuben, det blev matstopp och knas med bajsandet, men det rullade på. Tills en morgon, den 18 oktober. Telefonen ringer, sjukhuset vill att vi kommer in fort fort, Ines är dålig och de vet inte varför. Än en gång får grannen ta storebror och vi kör in till Ackis. Vi slänger in allt i förvaringsskåpen utanför neo, tvättar och spritar händerna springer in och öppnar dörren
till salen. Där står fyra personal runt Ines lilla säng, läkaren har ultraljudet i handen och vänder sig mot oss och skakar på huvudet, jag faller ihop på golvet och skriker. Sköterskorna och Peter hjälper mig upp. Läkaren säger att ”låt henne komma upp till er så hon känner att ni är här”. Vi lägger oss på sängen och Ines får komma upp på mitt bröst, hon håller pappa runt fingret och kramar till. Läkaren försöker ge en till dos adrenalin för att hon ska komma igång igen men det går inte. Han säger att han måste stänga av respiratorn för att se om hjärtat kan slå. Han stänger av och kan bara konstatera att hon är borta. Efter nästan 7 veckors kamp har vi förlorat även vår tredje lilla tjej.

Vi får gå in i ett eget rum med Ines, för första gången kan jag bära henne som mitt lilla barn, utan massa tuber och slangar. Hon är fortfarande varm där jag har henne mot mitt bröst innanför sjukhusskjortan. Vi får göra iordning henne, klä på henne. Vi åker och hämtar storebror i skolan. En storebror som återigen får hålla i en död lillasyster och ta avsked. Och mitt i allt måste vi försöka hålla ihop för hans skull. Jag förstår inte att vi inte kraschade. Mitt i vår sorg måste vi fungera. Som tur är finns både mormor och morfar i Uppsala och de stöttar upp enormt under alla dessa veckor efter förlossningen, under sjukhustiden. Vi kistlägger Ines själva och storebror får återigen dekorera en kista. Han vill absolut måla en likadan fågel på Ines kista som han gjorde på Signe och Elinas kista.

Vår starkaste önskan var att flickorna skulle få ligga i samma urna. De låg tillsammans i mammas mage och de ska få vara tillsammans även nu. Det går bra. Kunskap jag önskar att jag inte hade: i en vuxenurna får det plats tre små flickors aska. Storebror dekorerar även urnan.

När vi urnsätter flickorna en dag i december slår det mig - det här är enda gången jag får hålla i mina tre flickor samtidigt. Aska i en urna. Vaktmästaren får sänka ner urnan i hålet i marken, vi mäktar inte med det. Mina ben bär knappt.

Vår inställning hela tiden, från det vi fick veta att Elina inte skulle överleva fram till att vi förlorade Signe och Ines, har varit att vi har valt livet och hoppet. Trots det har hela denna historia varit en känslomässig berg- och dalbana, med många svåra beslut och ställningstaganden som vi ställts inför i situationer där rationella beslut och överväganden inte varit helt enkla.

Vi blir aldrig någonsin samma Camilla och Peter igen, aldrig. Vi måste lära oss att leva med de ”nya” vi. Flickorna är för alltid en del av oss och av vår familj.

TEKST OG FOTO: ANN EDNER