Barn får styrkede rettigheter

«NOU 2017:16 På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende» ble i dag overlevert til helseminister Bent Høie.

Share on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+

-Vi i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) har fått gjennomslag på viktige områder i NOUen. Jeg er særlig glad for at det skal opprettes et eget kvalitetsregister for barn og at barns rettigheter foreslås styrket av utvalget. Utvalget forslår at «barnets beste» bør fremgå av både pasient- og brukerrettighetsloven og av helsepersonelloven, sier lederen i FFB, Natasha Pedersen, som også har vært medlem i NOU-utvalget.

I NOUen sier et samlet utvalg følgende:
«For å tydeliggjøre at barnets beste skal være et grunnleggende hensyn i alle valg som gjøres både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, mener utvalget at «barnets beste» bør fremgå av både pasient- og brukerrettighetsloven og av helsepersonelloven. Dette vil innebære en ytterligere harmonisering med Barnekonvensjonen og være samsvarende med Grunnloven § 104. Det vil i tillegg tydeliggjøre både helsepersonells personlige plikt til å vektlegge barnets beste i møte med og valg for det enkelte barn, men også sykehusledelsens ansvar for å tilrettelegge driften i samsvar med forpliktelsen til å la barnets beste være et grunn- leggende hensyn.»

-Jeg er også svært glad for at utvalget tar situasjonen til svært syke barn på alvor, sier Pedersen.

I NOUen heter det:
«Det har manglet kompetanse og struktur for å gi et helhetlig tilbud til barn med en livs- begrensende tilstand og deres familier. Flere familier har følt seg alene med totalansvaret for barnet.»

-Jeg mener at utvalget kommer med mange gode anbefalinger som vil styrke tilbudet innenfor feltet barnepalliasjon. Men jeg er veldig skuffet over at jeg ikke får støtte for mitt forslag om å etablere barnehospice i Norge. Mange barn og deres familier lever i ekstreme situasjoner når det er klart at et barn skal dø. For noen av dem ville et tilbud om plass i et barnehospice vært svært verdifullt. Barnehospice bør inngå som en naturlig organisatorisk modell og som en del av totalløsning innen barnepalliasjon i Norge, sier Pedersen.

Jeg har derfor en dissens i utvalgets innstilling, sier Pedersen. Der foreslår jeg:

– Det skal være reelle valgmuligheter for ønsket sted å dø. Det må legges til rette for at barnehospice må være en del av det palliative tilbudet til alvorlig syke og døende barn og unge også i Norge.
– Med barnehospice i denne sammenheng menes en egen selvstendig institusjon, den skal ikke være en del av et sykehus, et sykehjem eller lignende institusjoner. Barnehospice skal samarbeide nært med hele den øvrige helsetjenesten. Barnehospice står ikke i motsetning til god barnepalliasjon i helsetjenesten forøvrig, men kommer i tillegg.
– Et barnehospice vil også bidra til å utvikle et fravær og manglende frivillighet innen barnepalliasjon.
– Et barnehospice bidrar og vil være et egnet sted for organisert og strukturert likemannsarbeid.
– Barnepalliasjon må være integrert i alle deler av helsetjenesten. Og tjenestene må tilby kontinuitet i omsorgen og være tilgjengelige døgnet rundt, enten hjemme, på sykehus, i hocpice eller i andre institusjoner som avlastningsboliger eller barneboliger.
– Spesielle avlastningstiltak i kommunene bør utvikles for barn og deres familier med palliative behov. Opprettelse av barnehospice vil kunne tilby dette.
– Et barnehospice vil også fungere som et viktig sted for å utvikle kompetansen innen barnepalliasjon og sørge for formidling av denne. Det vil og gi muligheter for klinisk virksomhet, utredning av palliative behov og eventuelt terminal omsorg.

Jeg er svært skuffet over at denne dissensen bare støttes av utvalgsmedlem Astrid Rønsen, og vil nå arbeide videre med å få etablert barnehospice ved å påvirke de politiske partiene, sier Pedersen.

Last ned NOU (PDF 3,6mb)

I anledning NOUen arrangerer vi en kjempe viktig debatt i 15.januar i litteraturhuset kl 19.00 Se mere her

 

Barnepalliasjon har aldri tidligere vært løftet inn i et slikt arbeid. Helseministeren ser frem til å lese den.