Regjeringen har oppnevnt et palliasjonsutvalg (NOU).

Barn og unge er sårbare grupper og skal få en spesiell oppmerksomhet i arbeidet og utvikling av tjenestene innen palliasjon- den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende.

I 2015 vedtok Stortinget og ba regjeringen gjennomføre en helhetlig offentlig utredning (NOU) av palliasjonsfeltet, med bredt sammensatt representasjon fra ulike fagmiljøer, og hvor barnepalliasjon er var edel av arbeidet. Nå følger regjeringen dette opp og har i dag satt ned et utvalg (NOU) for å gjennomføre en offentlig utredning for feltet. Foreningen for barnepalliasjon FFB er representert i dette arbeidet med Natasha Pedersen, som er leder og fagansvarlig.

Komiteen mente i likhet med FFB det er viktig og nødvendig å styrke arbeidet omkring barnepalliasjon. FFB understreket for øvrig bl.a. under høringen viktigheten av å øke kompetansen i alle ledd på barnepalliasjonsområdet og se på om dette også bør bli en subspesialitet.

FFB ble berømmet for arbeidet som organisasjonen har lagt ned for å sette palliasjon, ikke minst for barn og unge, på den politiske dagsordenen gjennom årene. FFB har opparbeidet mye kompetanse innen barnepalliasjon og har etablert et faglig nettverk på tvers av landegrensene. Komiteen mente at det var a en avgjørende betydning at frivillige aktører som FFB trekkes aktivt inn i arbeidet og beslutninger knytta til å utvikle palliasjonstilbudet i Norge, ikke minst når det gjelder palliasjon retta inn mot barn og unge.

Mandatet for Palliasjonsutvalget kan leses her 

Utvalget skal ledes av Stein Kaasa, sjef for kreftavdelingen ved Oslo universitetssykehus og kreftforskeren som har hatt rekke lederstillinger. Han er mest kjent for å ha bygd opp miljøet for lindrende behandling og kreftomsorgen ved St. Olavs.

POS_2744
Helseministeren på vei for å åpne den første nordiske konferansen i barnepalliasjon i November 2015 sammen med Leder og fagansvarlig i FFB Natasha Pedersen.

Natasha Pedersen har opparbeidet seg betydelig kompetanse innen barnepalliasjon de siste 7 årene. Hun er utdannet teolog og helsefagarbeider og har gjennomført en rekke internasjonale kurs og e-læring i barnepalliasjon de siste syv årene, samt en modul på masternivå i Cardiff. Natasha sitter også i en internasjonal utviklingskomite i «International Children’s Palliative care Network – ICPCN» som jobber for barns rett til palliasjon globalt og er styremedlem i Elisabeth Kübler Ross Foundation. Hun har gitt ut boken «den lilla ballongen», skrevet en hel rekke fagartikler og innlegg om barnepalliasjon nasjonalt og internasjonalt i ulike fagtidsskrifter og samfunnsdebatter. Hun holder foredrag, kurs og undervisning om temaet og var representant i utarbeidelse av nasjonale faglige retningslinjer for lindrende behandling for barn i Helsedirektoratet som ble ferdig i vår 2016 og var med i referansegruppen i HDIR som jobbet med Fagrapport i lindrende behandling. Hun satt også i ekspertutvalget som fikk i oppdrag å identifisere og anbefale forbedringer i NAV. I desember 2014 gav hun ut et 60 siders informasjons- og opplysningshefte om barnepalliasjon gjennom JLOB, samt at hun nå er i gang med arbeidet med norsk utgave av fagboken Oxford Textbook i barnepalliasjon sammen med kommuneforlaget. Forventet utgivelse er i august 2016. Hun er også redaktør for det Nordiske tidsskriftet i barnepalliasjon.

I begynnelsen av november i 2015 ble hun invitert til å delta i et ekspertpanel i Roma der hun var med på å utarbeide en global veileder for barns rett til åndelig omsorg i barnepalliasjon. I tillegg har også Natasha har også erfaring som mor til et alvorlig sykt og døende barn gjennom 17 år som ikke fikk noen tilbud om barnepalliasjon

Se mere informasjon og utvalget og deltakerne her