Sammen er vi sterkere

Kinderhospiz Sterntaler er ett av stedene der FFB har knyttet sterke kontakter, og høstet verdifull kunnskap. Nylig kom styreleder Tony Foskett på besøk til oss i Kristiansand.
– Samarbeidet gjør begge parter sterkere, sier han.

Siden 2009 har Sterntaler eksistert i lokalene til et tidligere mølleanlegg i tyske Mannheim. Her har de utviklet sin egen filosofi omkring barnepalliasjon og barnehospice – med fleksibilitet som et nøkkelord.

– Hver familie er unik og har sine utfordringer og behov. Vi skal ikke tre ferdige løsninger nedover hodene deres. Her skal de få tid til å snakke og drøfte, og vi skal hjelpe dem til å finne løsninger og den behandlingen som er riktig for hver enkelt familie, sier Foskett som var en av FFBs gjester under 10-årsjubileet nylig.

Det er ikke bare det syke barnet som er i fokus på Sterntaler. Her blir hele familien sett, ikke minst de aller nærmeste; foreldre og søsken.

– Det er avgjørende at de finner tid til hverandre også. At alle blir sett. At foreldrene både har tid til hverandre som par, og til eventuelle søsken av det syke barnet.

Snakk om døden

Mange trenger veiledning og hjelp til å klare å snakke om døden.

– Det er viktig å kunne snakke om døden, også for de syke barna. Mange av dem vet utmerket godt hva som skjer, og de trenger å prate med foreldrene sine om det.

Foreldrene har selv ofte ulike måter å forholde seg til ventesorgen og tristheten som følger med alvorlig, livsforkortende sykdom for barnet.

– Man kan ha helt ulike strategier for å takle sorg. Noen trenger å snakke mye, mens andre ikke er like verbale, sier Foskett.

De som ikke har like stort behov for å snakke foretrekker kanskje heller å ty til aktiviteter for å bearbeide det som er vanskelig

– Det finnes ikke én riktig fasit, eller oppskrift. Det viktige er at man forstår hverandre, slik at det ikke blir en ekstra kilde til frustrasjon dersom partneren din sørger annerledes enn deg, sier Foskett.

SER ALLE: På Sterntaler er ambisjonen at alle skal bli sett, og at hver enkelt familie få den tilpassede hjelpen de trenger. Foto: FFB

Fruktbart samarbeid

Tony begynte å jobbe med handikappede barn i 1973. For åtte år siden ble han en del av Sterntaler-familien. Stillingstittelen hans lyder «President of the support board», men han går ikke av veien for å bidra der det måtte være behov for ham. Det være seg på kjøkkenet, i hagen, eller i samvær med barna. Han holder dessuten kurs om ulike sykdommer, i tillegg til foredrag innen antroposofi.

En av Fosketts viktigste tilnærminger til livet er alltid å være i utvikling.

– Hva gjelder Sterntaler så er vi fortsatt inne i pionerperioden. Vi er langt fra ferdig utlærte. Vi må fortsette å utvikle oss, og lære hver eneste dag. Det er aller viktigst. Dersom du når et punkt hvor du tror du er best og ikke har mer å lære, da er det fare på ferde.

Ett øyeblikk ser Tonys normalt så vennlige blikk strengt ut, men det tar ikke mer enn ett sekund før ansiktet igjen sprekker opp i et mildt smil.

– Hva betyr samarbeidet med FFB for Sterntaler?

– Det betyr mye. Det er så viktig å være i diskusjon med andre folk og fagmiljøer. Bare på den måten finner vi veien inn i framtida, sier Tony, og legger til:

– Når vi har hatt besøk av Natasha lærer hun av oss, og vi lærer av henne. Vi håper vi kan forsterke samarbeidet ytterligere og ha utveksling av ansatte, når barnehospicet forhåpentligvis er i drift i Kristiansand om ikke altfor lenge.

Fikk sjokk

Ordene gir gjenklang hos generalsekretæren i FFB.

– Det hadde også vært fint å kunne få til utveksling av familier, slik at tyske familier kan komme hit, og våre norske familier som ønsker det kan få periodeopphold ved Sterntaler, sier Natasha Pedersen.

Hun kan ikke få fullrost Sterntaler-miljøet nok.

– Samarbeidet med Sterntaler har vært uvurderlig for oss. Det har gitt oss mulighet til å lære og hente erfaring fra et veldrevet barnehospice. I tillegg til å ha med oss foreldre, andre pårørende, fagfolk og politikere som får oppleve stedet med egne øyne, gir de oss i tillegg muligheten til å hospitere. Jeg har selv fått lov til å jobbe der, sier Pedersen.

For Tony Foskett kom det som en stor overraskelse at velstående Norge ikke har ett eneste barnehospice.

– Jeg må innrømme at jeg ble sjokkert da jeg fikk vite det. Jeg vil ikke kritisere landet deres. Det er mye ved det norske helsevesenet som er bra, det er godt organisert. Men jeg mener barnehospice burde være en del av tilbudet. Vi trenger et tilbud i «landskapet» mellom sykehus og familiene, sier Foskett.

Et siste spørsmål:

– Hva er dine beste råd til FFB i det videre arbeidet fremover?

– Ikke vær for utålmodige. Tålmodighet er helt vesentlig. Og på samme måten som barn må vi prøve og feile underveis. Bare slik lærer vi, og utvikler oss videre.