La oss spole tiden ni år tilbake.
- Simon ble født i 2013. Gleden var ubeskrivelig. Vår lille gutt hadde endelig ankommet verden, sier Franziska.
Så går det åtte uker. Vi forsto at noe var galt med Simon, og vi rushet til sykehuset. Der blir mamma Franziska sendt hjem fra sykehuset, uten å få noen diagnose på Simon, men med en brutal beskjed: Dere må kose med sønnen deres. Dette blir kanskje hans siste jul.
Beskjeden ble levert til mor uten at far – eller noen andre – var til stede. Alle på sykehuset ønsket lykke til. Men ingen nevnte at det var andre institusjoner vi kunne henvende oss til for å få råd, støtte og praktisk oppfølging.
Sagt på en annen måte: Livet var brått blitt snudd fullstendig på hodet.
- Men både ukene og månedene passerte. Simon døde ikke, men han la heller ikke på seg. Han hadde trøbbel med bevegelse. Vi fant også ut at han ikke hadde hørsel. Og beskjeden vi fikk fra legene var at det ikke var noe å gjøre med lille Simon, sier Franziska.
FORTELLER SIN HISTORIE: Pappa Sven Weinheimer og mamma Franziska Weinheimer forteller sin historie.
Plutselig hadde ett helt år gått. Familien Weinheimer forsøkte så godt de kunne å være en «happy family». Men på en ferietur, helt ut av det blå, fikk Simon veldig høy feber. Igjen rushet vi til legevakten, som ba oss dra til sykehuset. Der kollapset han. Legenes beskjed var like tydelig som den var bunnløs av sorg:
- Dere skal ikke dra noen steder. Barnet deres dør nå.
Familien fikk beskjed om å ta farvel. De to døtrene, som var seks og fire år på det tidspunktet, tok farvel med broren sin.
Men Simon døde ikke.
Etter en uke på sykehuset dro familien hjem.
- Da var vi helt sikre på at Simon hadde kort tid igjen. Jeg bestemte meg der og da for at jeg ikke ville at han skulle dø på et sykehus. Jeg ville at han skulle dø hjemme. Det føles tryggere og bedre, sier Franziska.
Men Simons yngste søster kontret det ønsket: - Jeg vil ikke at han skal dø hjemme. Jeg skal leve der, og gå forbi rommet hans hver dag. Det orker jeg ikke.
Og det var på det tidspunktet Franziska kom på at hun hadde lest om barnehospicet Sterntaler i avisen noen uker tidligere. Hun var usikker på hva barnehospice egentlig var for noe, men hun ringte og forklarte situasjonen og stilte spørsmålet:
- Kan jeg komme til dere når Simon skal dø?
- Ja, det kan du, men du vet at dere kan komme før han skal dø, ikke sant?, svarte de i den andre enden av telefonen, og fulgte opp med at familien var hjertelig velkommen til å komme en helg for å teste ut tilbudet og finne ut hva et barnehospice egentlig er.
Sven forklarer at de var skeptiske. Men uten andre tilbud å lene seg på, tok de imot invitasjonen og dro til Sterntaler for å finne ut hva det er for noe.
- Etter de første fem minuttene føltes det som at «jeg hadde kommet hjem». Jeg fikk en kopp kaffe og beskjed om å slappe av. Det var helt fantastisk. På første gang på flere år var det noen som spurte meg hvordan jeg hadde det. Det hadde alltid handlet om Simon, selvfølgelig, men det var en surrealistisk følelse å fortelle om hvordan jeg hadde det, sier Sven.
Franziska beskriver det som et definerende øyeblikk for dem som familie. Ikke bare for foreldrene, men også søsknene. Døtrene likte godt å være på Sterntaler. Det hele endte med at de ble der hele helgen.
- Vi følte oss rett og slett forstått. Vi slapp å forklare noe. Det var en helt annen forståelse enn å snakke med en lege. Og vi fikk lov, i et lite øyeblikk, å være en «normal» familie. Dyktige ansatte tok seg av Simon, og vi kunne dyrke både hverandre og døtrene våre uten å få dårlig samvittighet, sier Franziska.
Sven forteller om at følelsen av å kunne le. Det hadde de ikke gjort på mange år. På Sterntaler kunne vi gjøre noe så menneskelig som å le uten at noen så stygt på oss. Tidligere hadde vi alltid følt at mennesker rundt oss tenkte «Hvordan kan du le? Barnet ditt er døende.»
I dag ville Simon vært ni år. I 2017 fikk familien lov til å ta farvel med ham. Da var hans tid kommet.
BLID GUTT: Simon ble bare fire år gammel. I 2017 tok familien farvel for siste gang.
- Vi har alltid tenkt at vi er så heldige. Vi er så heldige for at han fikk dø på Sterntaler. Det var ikke dramatisk, og vi fikk alle ta farvel. Vi snakker fortsatt om det som en trist, men også en fin dag. Det gjorde oss sterkere som familie. Sterntaler var med oss i de mørkeste stundene. I dag er vi det vi alltid har ønsket å være, nemlig en «happy family», sier Franziska.
Familien forteller om andre familier som har mistet et barn, og at det har endt med skilsmisse og annet. På grunn av oppfølgingen på barnehospicet har familien Weinheimer blitt sterkere. Jentene er i dag 13 og 11 år, og de liker fortsatt å være på barnehospicet, som de fortsatt besøker i ny og ne. Det er deres «spesielle sted».
FIKK VÆRE EN «NORMAL» FAMILIE : - Vi følte oss rett og slett forstått. Vi slapp å forklare noe. Det var en helt annen forståelse enn å snakke med en lege. Og vi fikk lov, i et lite øyeblikk, å være en «normal» familie, sier Sven og Franziska.
- Ja, barn dør der, men det er ikke hovedfokuset. Vi har blant våre beste minner fra Sterntaler. Sagt på en annen måte: Hospice er ikke bare et sted for den aller siste stunden, det er et sted for å leve og lage minner. Sammen. Som familie, sier Sven og fortsetter:
- Hver gang jeg møter en politiker sier jeg klart og tydelig: Betal for dette! Kostnaden ved å betale for et tjenestetilbud som et barnehospice er, er ekstremt mye lavere enn alternativet. Alternativet er ofte sykemeldinger og at søsknene havner bakpå på skolen. Det er en no-brainer sett fra et samfunnsøkonomisk ståsted.
Norges første barnehospice
I januar 2023 åpner Andreas Hus, Norges første barnehospice. Vi gleder oss til å ta imot foreldre, søsken, besteforeldre og de syke barna. Vi skal bli et sted for å lage gode minner og et pusterom for både barn og pårørende. Vil du lese mer om Andreas Hus? Sjekk ut andreashus.no.