Statsråd med hjerte for barnepalliasjon

Mandag den 30. september møtte generalsekretær Natasha Pedersen, Eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug. Det var satt av god tid til møte med ministeren. Budskapet fra FFB er klart og FFB presenterte planene sine for Norges første barnehospice i Kristiansand.

Mandag den 30. september møtte generalsekretær Natasha Pedersen,Eldre- og folkehelseministeren, Sylvi Listhaug.  Det var satt av god tid til møte med ministeren. FFB presenterte planene for barnehospice i Kristiansand. Budskapet fra FFB er klart. I Norge lever om lag 4000 barn til enhver tid med sykdommer som vil føre til en tidlig død. Noen dør etter kort tid, mens andre dør etter mange års sykdom. Fellesnevneren er at dette handler om barn og familier i en ekstrem situasjon, og som i veldig mange tilfeller får for dårlig oppfølging av dagens helsetjeneste. Noe må gjøres, og det må gjøres nå. Tiden er moden for Norges første barnehospice og ikke minst også flere for voksne.
Statsråden er godt kjent med hvordan situasjonen er i Norge og vi presenterte hvordan dette kan bedres. Vi kom med kontrete innspill og forslag.

Styrking av det palliative arbeidet i hele helsetjenesten

FFB har alltid vært en pådriver for at tilbudet til familier med barn som skal dø må styrkes i hele helsetjenesten. Vi jobber for:
● Mer kunnskap i barneavdelingene på sykehusene.
● Barnepalliative team ved barneavdelingene på regionsykehusene som bidrar til kompetanseoppbygging også i den øvrige helsetjenesten.
● Utvikling av konseptet hjemme sykehus.
● Økt kompetanse i pleie- og omsorgstjenestene.
● Gode avlastningsinstitusjoner i kommunene.
● Sterkere fokus på barnepalliasjon i helsefagutdanningene.
● Mer forskning.

Generalsekretæren i FFB sa følgende til Listhaug  – «Vi både forventer og tror at regjeringen vil skjære gjennom og slå fast at Norges første barnehospice nå skal etableres. Fordi de fire regjeringspartiene i Granavolden-plattformen så tydelig deler våre ambisjoner: «Etablere barnehospice som en naturlig del av helsetjenesten i Norge.»

Et sted for familien

Selv med en forsterket helsetjeneste, er det behov for barnehospice. Familier som lever med et barn som skal dø er i en kontinuerlig livskrise. Inn og ut av sykehus, en pleie- og omsorgstjeneste som går inn og ut av familiens hjem og en ellers hektisk hverdag som preger hele familien.
Barnehospicet skal gi familien det hvileskjær og det påfyllet familien trenger for å gå videre i hverdagen med et barn som skal dø.
Familien og foreldrene skal være der for barnet, men også for sitt eget og hele familiens behov. Søsken skal få leke sammen og møte andre barn i samme livssituasjon. Familien skal få støtte i en vanskelig og tidvis kritisk periode av livet, samtidig som det også̊ skal være et sted hvor de får påfyll, støtte, omsorg og et avbrekk og avlastning til hele familien.
Men like viktig er det at barnehospicet skal ta seg av familien til det døde barnet. All erfaring viser at situasjonen rundt barnets død betyr svært mye for hvordan familien greier å leve videre. Hjemme. På skolen og på jobb.

Tjenestene et barnehospice tilbyr enkelt illustrert
Fra venstre Eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug, Generalsekretær i FFB Natasha Pedersen og Lill Karin Aanes, nestleder i Hospiceforum Norge og daglig leder av Termik.