Hver dag hun fikk skulle bli så god som overhodet mulig, sverget Lars Kyllo (32) og Ragnhild Halsten (27) da de fikk den alvorlige og sjeldne diagnosen som innebar at Isabella høyst sannsynlig aldri ville oppleve å fylle fem år. Det var før de kjente til alle kampene de skulle bli nødt til å kjempe.
– Vi har ikke hatt tid til å ta vare på oss sjøl og vår egen helse. Jeg kjenner meg utbrent – både i kroppen og hodet, sier Ragnhild når FFB er på besøk hjemme i familiens hus i Aureosen i Hustadvika kommune, ikke langt fra Molde.
Historien begynner i 2018, nærmere bestemt 1. mai, arbeidernes internasjonale kampdag. Dersom de nybakte foreldrene på dette tidspunktet hadde visst om alle kampene som lå foran dem de neste tre åra, spørs det om de hadde klart å stå oppreist gjennom stormen.
Verden rakner
Isabella kom til verden etter et keisersnitt som ble ganske dramatisk for den morens del. Heldigvis gikk alt bra, og de fikk snart reise hjem sammen til en ny og etterlengtet familietilværelse.
Den nyfødte så ut som hun skulle, og hadde normale bevegelser. Etter noen uker begynte likevel en uro å sive inn gjennom veggene. Foreldrene følte at de ikke fikk ordentlig kontakt med datteren, som også var unaturlig følsom for lyder. Det skulle ikke mer til enn at en penn falt i gulvet, før hun reagerte. Jenta som var en glad baby i utgangspunktet, virket mer og mer nervøs og lei seg.
– Følelsen av at noe var galt ble forsterket da jeg så hvordan barnet til ei venninne, som fødte tre måneder etter meg, utviklet seg. Hennes barn utviklet seg raskere enn Isabella på alle områder; grunnmotorikk, finmotorikk, gripeevne, snu seg fra rygg til mage osv., sier Ragnhild.
På helsestasjonen beroliget personalet med at Isabella bare var litt sen i utviklingen. Foreldrene holdt motet oppe, og gledet seg over selv bittesmå, positive tegn. Ett smil lyste opp tilværelsen, og dagen da hun begynte å rulle, var en dag badet i glede. Men så, cirka en måned etterpå, sluttet hun.
– Hun klarte heller aldri å sitte selv. Hodet hang, mens øynene begynte å gå frem og tilbake på en unaturlig måte, forklarer Lars.
I oktober, da Isabella var fem måneder gammel, var bekymringen så stor at de oppsøkte lege. De neste månedene kan beskrives med disse ordene: Uvisshet, bekymringer og gjentatte sykehusbesøk. Nærmere bestemt 23 sykehusbesøk fordelt på Ålesund, Molde, Kristiansund og Trondheim fram til februar. Da opplyste legene at de ønsket å gjøre ytterligere utredninger i forhold til tre potensielle sykdommer.
To måneder senere, den 4. april, ble foreldrene innkalt til Molde sjukehus. Dagen var tung og grå, og lufta mellom dem fylt av surklelyder fra skoene som tråkket gjennom sørpa på vei fra bilen og inn. Ragnhild hadde forsøkt å være positiv inntil det siste, mens Lars var sikker på at dette ikke kom til å gå bra. Følelsen hans ble bekreftet da legen så på dem med sørgmodig blikk.
Diagnosen lød Tay-Sachs; en arvelig, medfødt stoffskiftesykdom som skyldes mangelfull nedbrytning av visse fettforbindelser med derav følgende avleiringer i kroppens celler, især i nervecellene i hjernen. Sykdommen medfører synstap, forstyrret psykomotorisk utvikling og nevrologiske utfall. Mange får epilepsi. Hjerneskaden er raskt fremadskridende. Isabella kom med all sannsynlighet ikke til å fylle fem år.
En krevende hverdag
Med dødsdommen i bagasjen, og en verden som hadde gått i tusen knas, hentet foreldrene likevel snart uante krefter og bestemte seg for én ting: Hver eneste dag Isabella fikk her på jorda, skulle bli så god som overhodet mulig.
Mens Ragnhild hadde hovedansvaret for stell av datteren, brukte Lars time på time i et forsøk på å ordne alt det praktiske - telefoner, søknadsskjemaer osv. Frustrasjonen har vært stor underveis.
– Vi har ikke fått den hjelpen vi skulle, spesielt ikke fra kommunen. Heldigvis var Isabellas barnelege både dyktig og støttende, men ellers har det vært en strevsom kamp mot et hjelpeapparat som ikke har levd opp til navnet sitt. Systemet er ikke tilrettelagt for at barn skal dø. Det fører til at man møter mange unødige og vanskelige hindre, sier Lars.
Foreldrene nevner transport som ett av mange eksempler på håpløse regler. De fikk ikke innvilget transport (taxilapper) fordi Isabella hverken kunne gå, eller var i stand til å ta taxi på egen hånd.
Svaret vi fikk lød «dere er velkomne til å søke igjen når hun er frisk nok og gammel nok til å ta taxi sjøl».
Ragnhild sukker og slår ut med armene, mens Lars finner orda:
– Det er både tøft og vondt å oppleve at man er nødt til å bruke krefter på slikt. Vi føler at vi er blitt fratatt verdifull tid. Tid vi kunne brukt til å være foreldre og kjærester.
Hun nikker, og legger til:
– Vi burde sittet igjen med mange flere gode og rolige dager enn hva vi fikk.
Hjelp fra Sørlandet
8. april 2019 tok en sliten, fortvilet og forvirret Lars kontakt med FFB etter å ha lest om foreningen på nettet. Han sendte av gårde følgende melding: «Er barnepalliasjon en sykdom?».
32-åringen rister på hodet og ler lett, når han tenker tilbake. Ansiktet blir igjen alvorlig, nærmest andektig, når han skal fortelle hva foreningen har betydd for familien.
– FFB har uten tvil vært en viktig og helt avgjørende støtte for oss. Ja jeg vil si livsviktig for vår situasjon og livskvalitet, sier Lars, og legger til:
– Fra den første meldinga jeg sendte har jeg alltid fått svar raskt. Uansett om det har vært tidlig om morgenen, eller sent på kvelden, så har Natasha (Pedersen, journ.anm.) vært tilgjengelig og ringt meg tilbake. Hun har vært helt enestående, både i forhold til emosjonell støtte og hjelp til å vite hva vi har krav på fra hjelpeapparatet.
Ragnhild nikker.
– Jeg har også snakket mye med Natasha.
– Det har vært så viktig for oss, gjentar Lars enda en gang.
En av de aller tøffeste kampene foreldrene kjempet, var retten til å ha Isabella hjemme. En kamp de, trass i støtte fra flere hold, til slutt tapte.
I juli i fjor mottok foreldrene beskjed fra kommunen om at dersom de ikke takket ja til sykehjemsplass for datteren, ville kommunen iverksette lovhjemlede tiltak. Foreldrene følte seg overkjørt, men kjente til slutt ikke at de hadde annet valg enn å godta.
– Vi ønsket ikke at hun skulle plasseres på institusjon sammen med gamle og demente. Vår vurdering var at hun hadde det best i trygge, kjente omgivelser hjemme. Her fikk hun også være masse utendørs, noe hun elsket, forteller Ragnhild.
På denne tida hadde Isabella fått en frisk og livat lillesøster. Jannicke kom til verden 27. mai, og under halvannen måned senere måtte Ragnhild flytte inn på sykehjemmet sammen med Jannicke for å kunne være nær Isabella 24 timer i døgnet, mens Lars ble boende hjemme.
I dag mener faren at oppholdet på sykehjemmet i seg sjøl kanskje ikke var det aller verste, men han reagerer sterkt på måten det ble gjort.
– Man føler seg maktesløs når man opplever at man ikke lenger har noe man skulle sagt i forhold det aller kjæreste man har, sin egen datter.
Ragnhild forteller at det også fikk andre konsekvenser at familien ble splittet mot sin vilje.
– Siden Jannicke bodde på sykehjemmet sammen med meg, gikk Lars glipp av mye tid han ellers ville hatt sammen med henne i den første fasen. Det tok litt tid før hun «aksepterte» ham, og kontakten omsider har blitt så god som den skal være mellom far og datter.
Lars supplerer:
– Jeg satt mye alene med egne tanker her hjemme i denne perioden. Jeg husker ikke så mye av den, men jeg minnes at jeg, til tross for at jeg nylig var blitt far på ny, ikke kjente noen glede. Jeg tenkte bare på Isabella.
Hjemmehospice
8. desember, etter nesten fem måneder på sykehjemmet, fikk Isabella endelig komme hjem.
– Hun var en helt annen enn før oppholdet. Sykdommen hadde tatt et stort jafs av henne. Jeg tror den negative utviklinga gikk raskere, fordi hun ble liggende mye mer inaktiv i senga, enn hva hun var vant til hjemmefra, forteller moren.
Det neste halvåret, fram til avslutningen, skulle bli en på mange måter god tid, som familien for alltid vil bære med seg.
– Selv om Isabella var veldig syk, og rommet hennes hadde mange likhetstrekk med et sykehus grunnet alt utstyret og alle apparatene, så var det godt å få være hjemme, sier foreldrene. De trekker spesielt frem perioden med hjemmehospice der FFB ordnet slik at en sykepleier med spesialkompetanse på barnepalliasjon kom og bodde hjemme hos dem.
– Den tryggheten og avlastningen Nina (Vigre, journ.anm.) og FFB ga oss var helt fantastisk. Vi hadde et veldig godt samarbeid, og tok oss av Isabella på skift. Nina tok natta. Det ga oss mulighet til å få et litt mer normalt søvnmønster, og mer energi til å klare dagene. Samtidig ga Nina også trygghet til det øvrige personalet rundt Isabella, forteller Lars.
Foreldrene trekker frem denne uka med Ninas tilstedeværelse og hjelp som den beste uka de fikk sammen som familie, i tillegg til et annet spesielt minne:
– Turen FFB ordnet for oss som familie til Kristiansand i juli 2020, sier Lars og Ragnhild nærmest i kor. Varme smil legger seg vart over ansiktene.
– Det var en fantastisk tur vi alltid vil ha med oss, akkurat den turen vi hadde drømt om å få til som familie. Og så fridde du til meg underveis! Utbryter Ragnhild, før en lett beskjemmet latter triller ut i rommet.
22. juli 2020. Isabella var godt ivaretatt av sykepleier, og hans to barn fra et tidligere forhold, Lucas og Emilie, hadde også fått barnepass. Alt lå til rette for en perfekt, romantisk aften, men det gikk ikke helt etter planen…
– Han maste om at vi måtte komme oss av gårde. Jeg husker jeg nesten ble litt irritert, sier Ragnhild, som brukte lang tid på å gjøre seg klar for kvelden.
Da paret endelig kom seg ut, hadde alle restaurantene stengt. Det eneste stedet de fant var en burgersjappe, men Lars lot likevel ikke frierplanene bort, og gikk ned på kne mellom ketchupflekker og en og annen fallen pommes frites.
– Jeg har hatt litt dårlig samvittighet i etterkant for at jeg var så treig. Hadde jeg bare visst… sier 27-åringen.
– Det var sånn det ble det, sier Lars, før Ragnhild skynder seg å legge til:
– Men det var like romantisk uansett!
En rolig avslutning
Frieriet kan ses på som et godt bilde på livet med Isabella. Til tross for et dårlig utgangspunkt, forsøkte foreldrene å gjøre hver dag, om ikke til en stor fest, så i alle fall så gode som overhodet mulig.
– Jeg likte å stelle henne, smøre huden med en god krem og gjerne ta på henne noen fine klær og en blomst i håret. Det handlet om å gjøre de dagene vi fikk til en følelse av mer enn bare hverdag, sier moren.
Utover våren forstod foreldrene at dagene de skulle få med Isabella gikk mot slutten. 25. mai legges hun inn på barneavdelinga ved Ålesund sjukehus. Kroppen hennes kropp er ikke lenger i stand til å ta imot næring. Smertene er for store, og tre dager etter ankomst bestemmer legene at de skal kutte ut både mat og medisiner, bortsett fra den som lindrer smertene. Foreldrene er tett på datteren sin, dag og natt.
Tre ganger under oppholdet faller metningen i blodet brått, og Isabella er døden nær. Fjerde gangen skjer det, på formiddagen 8. juni.
– Metningen hadde falt i løpet av natta. Jeg så på ansiktet at hun var blitt bleikere. Så falt det bare mer og mer. «Hva skjer nå, tenkte jeg?». Jeg ble redd og stresset, men Isabella var helt rolig, minnes Ragnhild.
Lars kjente etter på pusten, mens Ragnhild var på pulsen. Så, klokka 11:50 var et altfor kort liv over.
– Bare sånn, fra det ene øyeblikket til det neste, så var hun ikke der lenger, sier Ragnhild med dempet stemme.
Moren viste ingen store følelser i øyeblikket.
– Jeg var i sjokk. På en måte er jeg kanskje litt i sjokk fremdeles. Jeg synes det er vanskelig.
Øynene blir blanke, hun hever hånda for å tørke tårene, men klarer ikke å forhindre at noen av dem unnslipper, renner som små elver nedover kinnene.
– Det vanskeligste øyeblikket for meg var da et lappeteppe i ulike farger ble lagt over Isabella, og hun ble løftet ut av senga og over i kista, sier Lars med vibrerende stemme.
– Da var alt så endelig.
Med hjem
I forkant av dødsfallet var Ragnhild fast bestemt på én ting. Hun ville ha Isabella med hjem før begravelsen. Lars var ikke like begeistret for tanken.
– Jeg fortalte ham at det skjer, og dersom han ikke likte det fikk han dra noen dager til moren, sier 27-åringen og lar blikket gli over på ektemannen.
– For meg endret det seg da jeg så hvor rolig alt skjedde. Altfor lenge hadde jeg sett henne slite med pusten, 24/7. For første gang på to år så jeg på et ansikt som ikke var preget av slit. Da kjente jeg at det ble riktig også for meg å ha henne med hjem. De siste dagene hadde en sånn ro over seg, sier Lars før han reiser seg opp, runder hjørnet og forsvinner inn på et av siderommene. Lyden av en telefonsamtale lekker ut gjennom lukket dør. Ti minutter senere er han tilbake ved spisebordet.
– Jeg har behov for å trekke meg litt tilbake innimellom. Jeg klarer ikke å stå i det for lenge av gangen, da kjennes det ut som om jeg skal kveles, sier Lars ærlig.
Da døden inntraff, var allerede det meste av det praktiske ferdig bestemt, inkludert begravelsen. Men først tok de altså datteren med hjem. Hun ble værende i huset i tre netter. Etter den første av dem ble det holdt minnestund i huset for familie, nære venner og personalet som hadde vært tett på Isabella.
– De hadde blitt glade i henne de også, sier Ragnhild.
Sorgens ulike uttrykk
De har erfart at det er mange ulike aspekter ved å ha et alvorlig sykt, døende barn.
– Da hun døde var det selvfølgelig fryktelig tungt og trist, helt jævlig, men det var også en lettelse. Å se noen du er så glad i ha det så vondt over lang tid er en stor byrde. Sykdommen gjorde det sånn at hun hadde bedre av å få slippe, sier Lars.
Ragnhild lar ektemannens ord synke inn noen sekunder.
– Der er jeg ikke helt enig med deg, Lars.
– Nei, der er vi litt ulike, svarer han, og legger til: – Det jeg mener er at hun er dattera vår - uansett hvilken tilstand eller dimensjon hun er i. Nå slipper hun å ha det vondt, og hun er fortsatt nær oss. Nærere enn vi tror.
– Ja, det tror jeg også, sier Ragnhild.
I tre og en halv måned har ekteparet kjempet, stått oppreist, latt seg sjøl falle, inn og ut av sorgen. Ikke alltid samtidig, eller på samme vis.
– Vi har ulike måter å håndtere sorgen på, men vi respekter hverandres ulikheter. En av våre styrker som par er at vi utfyller hverandre godt, sier han. Hun nikker.
– Vi prater kanskje ikke så ofte om Isabella som folk kunne tro, men vi er flinke til å se den andre og forstå sinnsstemningen uten at vi nødvendigvis trenger å si så mye. Det handler også om å kunne gi hverandre tid og plass, legger Lars til. Han mener selv han henger et stykke etter Ragnhild i sorgarbeidet.
– Hun begynte på den prosessen ganske lenge før meg, mens Isabella fortsatt levde. Selv har jeg en tendens til å begrave hodet i praktiske oppgaver.
Han tenker seg om tre sekunder.
– Jeg følte egentlig at vi akkurat hadde kommet i gang med å fikse ting, fikse tilværelsen, og så var hun plutselig borte. Jeg tenker mye på alt vi kunne ha gjort, men som det aldri ble tid og anledning til. En natt drømte jeg at hun hadde blitt frisk, og jeg skulle lære henne å sykle…
Nå er det Lars sin tur til å la tårene renne.
– Jeg har tre andre barn. Det handler om å være der for dem. Men, det er vanskelig å tenke på at en stol alltid vil stå tom.
Veien videre
Foreldrene befinner seg naturlig nok fortsatt midt inne i sorgprosessen og den strevsomme jobben med å orientere seg videre.
– Vi har ikke hørt noe som helst fra det offentlige hjelpeapparatet i etterkant. Vi føler vi står mye alene med vårt, sier Lars.
– Allerede seks uker etter dødsfallet forventes det at man skal begynne å tenke på jobb, og to uker etter det igjen være klar for arbeidslivet.. Ragnhild rister på hodet.
– Jeg er ikke der i det hele tatt ennå. Det er vanskelig. Jeg er både fysisk og psykisk utmatta og utbrent etter å ha vært i kriseberedskap og mangel på søvn mer eller mindre konstant i 3 år. Det er klin umulig å viske ut tre år i løpet av tre måneder. Og jo mer du forsøker å skynde på, uten å la prosessen få gå sin naturlige gang, desto hardere risikerer du å falle senere. Jeg håper jeg skal klare å stå i det vonde, og samtidig kjenne at jeg har det godt. Jeg har ikke krefter til å klare å ta vare på andre som ikke har det så bra, sier Ragnhild som av yrke jobber med barn og unge.
– Jeg trenger å komme mer ovenpå, før jeg kan klare det, legger hun til.
Oppi alt det vanskelige, er det spesielt én ting som gir foreldrene ro.
– Jeg føler at vi gjorde alt vi kunne for å gi henne best mulig livskvalitet den tida hun var hos oss, sier Lars, før han tilføyer:
– Jeg var ikke alltid den som var nærest fysisk, men absolutt alt jeg gjorde og alt jeg foretok med i løpet av dagen handlet om Isabella og hennes liv.
Nytt liv
Nå er det ei anna lita jente som opptar mesteparten av foreldrenes tid, som rykker dem ut av sorgen, opp av senga og som bringer glede og hverdag tilbake i huset, det 16 måneder gamle sjarmtrollet, Jannicke.
Hun sitter i barnestolen inntil spisebordet og hermer etter mamma som støtter haka i den ene håndflata. Innimellom snakkinga forsøker Ragnhild og lure litt mat inn i ettåringens munn. En for øyeblikket relativt utfordrende oppgave.
– Det er ikke bare bare med friske barn heller… stønner Ragnhild lett.
Likevel, gledene trumfer definitivt utfordringene.
– Det er godt å ha henne hos oss, sier foreldrene samstemt.
De tunge stundene kommer oftest på kveldstid, etter at Jannicke har lagt seg, samt i situasjoner eller på datoer som påminner om Isabella.
– De gangene Jannicke ser at jeg er lei meg, kommer hun bort og blåser på meg. Hun er så fin, sier Ragnhild og ler forsiktig.
– Det er lov å le, og det er lov å ha det gøy, sier Lars. Jeg og Ragnhild har mange fine, gode stunder sammen også, selv i en tid som preges av sorgen.
– Jeg må innrømme at jeg kjenner stikk av dårlig samvittighet når jeg har det gøy og når jeg ler, forteller Ragnhild.
Blikket hennes trekkes mot Lars. De ser på hverandre.
For han er det spesielt ett spørsmål som treffer litt ekstra hardt; nemlig når folk som ikke kjenner historien deres spør «hvor mange barn har du?»
– Det kan føles litt ubehagelig. Jeg vil for alltid ha fire barn, sier Lars.
Blanke øyne forsterker de siste ordene.
– Isabella vil alltid være en del av oss.
Vi har skrevet om Ragnhild og Lars og deres tanker og erfaringer rundt det å være foreldre til et alvorlig sykt barn tidligere. Den kan du lese her.
Hjelp oss å hjelpe
Foreningen for barnepalliasjon jobber for helhetlige, gode og fleksible løsninger for de syke barna og deres familier. Dersom du ønsker å hjelpe oss i arbeidet, kan du tegne medlem- /støttemedlemskap, eller gi en gave her.