Til døden skiller oss ad

STERKT SAMHOLD: I de periodene Kathleen ikke bor hjemme, kommer mamma Tove og tvillingsøster Cristina på besøk så ofte de kan. Foto: Øystein Mikalsen
STERKT SAMHOLD: I de periodene Kathleen ikke bor hjemme, kommer mamma Tove og tvillingsøster Cristina på besøk så ofte de kan. Foto: Øystein Mikalsen

Da Tove Skyttemyr (47) nedkom med tvillinger for 20år siden visste hun at det ene barnet var friskt, mens det andre var døende. Årene som har gått siden da har vært en stor påkjenning, men samtidig en berikelse for alenemoren de to jentene hennes.

−Hei, vennen, sier Tove og stryker datteren på kinnet. Christina Myhre Skyttemyr holder tvillingsøsteren sin i hånden, mens Kathleen svarer på berøringen med noen lyder fra et sted langt nede i halsen. Lyder som Tove og Christina kjenner igjen som uttrykk for glede og kjærlighet.

Vi er på Fagerheim i Arendal, der Kathleen er på avlastning. Rommet er koselig innredet med bilder og kosedyr og andre personlige ting som får den multihandikappede tenåringen til å føle seg hjemme. Kathleen er mentalt på nivå med en baby på fire måneder. God-lydene tiltar i styrke når tvillingsøster Christina bøyer seg ned så nesetippene deres nesten rører ved hverandre.

Tove smiler ved synet av barna sine. Søskenkjærligheten er der, selv om de to jentene nesten er på hver sin planet, både fysisk og psykisk.

Åpen hjerne
Tove var 18 uker på vei da hun fikk greie på at det var noe alvorlig galt med det ene av barna hun bar på. Hodet til det ene fosteret var pæreformet, noe som i følge legene ikke var forenelig med liv.

−Hadde jeg bare hatt et barn i magen ville jeg nok ha tatt en sen abort, men frykten for å skade det friske fosteret fikk meg til å la være. Jeg var forberedt på å føde et dødt og et levende barn, forteller Tove. Alle forberedelser ble gjort med tanke på det ene barnet som i følge legene hadde livets rett. Da Tove og samboeren dro på sykehuset for å få keisersnitt stod det bare én barneseng hjemme, et sett med babytøy og kosedyr og leker til én baby. De fikk to levende barn.

Christina var frisk og rask, mens Kathleen ble født med store hjerneskader og hjerneblødninger. Hun manglet store deler av kraniet. Legene levnet henne ikke en sjanse, og forberedte Tove på at hun etter alt å dømme ikke ville overleve det første døgnet. Hun og faren til jentene var fullt klar over at Kathleen aldri ville kunne vokse opp og få et fullverdig liv, og ba derfor sykehuset kutte den livreddende behandlingen, og heller fokusere på smertelindring. Det først døgnet kom og gikk, og det andre og det tredje, og nå er det gått over 6000 døgn siden de to jentene så dagens lys.

Etter hvert som Kathleen vokste til fikk hun stadig flere diagnoser. I dag har hun elleve, der epilepsi er den mest alvorlige. Det er umulig å si hvor mye 17-åringen oppfatter av det som skjer rundt henne. Tove og Christina vet at hun kjenner dem igjen, og at hun responderer veldig positivt på kos og klem. Kathleen kan umulig skjønne det de sier om døden og om hjerneskaden hennes. Likevel er dette tema de helst vil unngå å snakke om når Kathleen er til stede. Vi bestemmer oss for å gå hjem til Tove og fortsette praten der. Christina bøyer seg ned mot søsterens ansikt enda en gang, så det lange mørke håret hennes faller ned og kiler Kathleen i fjeset.

−Hadet, da, sier hun, og legger kinnet sitt mot søsterens panne. Kathleen svarer på kjærtegnet med å snu hodes fra side til side så huden hennes gnisser mot Christinas.

−Vi pleier å si at det er hennes måte å klemme folk, forteller Tove.

Ventesorg
Hjemme i rekkehuset der Tove og Christina bor smiler Kathleen mot oss fra mange koselige bilder. På et av dem stråler begge søstrene mot fotografen. Jentene er fem år, og selv om det er lett å se at Kathleen er funksjonshemmet ser hun likevel mye friskere ut på barnebildet enn hun gjør i dag.

−Før likte jeg godt å legge ut bilder av henne på Facebook og Instagram, men nå må jeg innrømme at jeg stadig oftere lar det være fordi jeg er redd for at folk skal synes hun er stygg, forteller Christina. Hun vil absolutt ikke pynte på sannheten om søsterens helsetilstand, men ønsker likevel ikke at folk bare skal se henne som stygg og stakkarslig. Det blir stadig vanskeligere å fange sjarmen og skjønnheten på bilder.

Helsetilstanden til Kathleen forverres gradvis. Hun har allerede overlevd mye lenger enn selv den mest optimistiske prognose, men alle vet hvor dette ender. En dag vil ikke kroppen hennes klare det lenger. Det kan skje i morgen, om en uke eller om to år, men før eller siden vil hun dø.

−Jeg vet ikke hvordan jeg vil reagere når hun til slutt går bort. Det tyngste for oss som familie er nok å gå og vente på det uunngåelige, uten å ane når det skjer, sier Christina. Både hun og Tove synes begrepet ventesorg er dekkende for det de føler.

De to kvinnene sitter ved siden av hverandre i sofaen. Ordene kommer lett, og uten sentimentalitet.

−Vi har for lengst lært oss å leve med vissheten om at Kathleen skal dø. For meg som mor er det mye tyngre å vite at datteren min har det fryktelig vondt i perioder. Hun må stadig på sykehus, og stadig ha behandlinger for helseplagene sine. På en måte vil døden bli en lettelse, for da vet vi at hun slipper å lide mer, sier Tove.

Christina er enig, selv om det stikker henne litt i hjertet å høre det bli sagt så tydelig.

−Det er mulig jeg er brutalt ærlig nå, sier Tove, men jeg er helt uenig med de som forsøker å skjønnmale det å være pårørende til et så funksjonshemmet menneske. Selvsagt er det mye fint med Kathleen, og selvsagt har vi lært oss å sette pris på alt det fine ved henne, men ingen skal komme å fortelle meg at det er fint å få et sterkt funksjonshemmet barn. Mange ganger er det uutholdelig smertefullt å vite at jenta mi ligger der hjelpeløs og har det forferdelig vondt.

Christina er enig, og tror fortvilelsen over søsterens lidelser har vært med å forme holdningene hennes i mange store og vanskelige spørsmål.

−Når jeg mener det bør være greit å ta abort når man vet at barnet vil bli sterkt funksjonshemmet handler ikke det om egoisme, men om at ingen skal være nødt til å ha så mye vondt som søsteren har hatt.

SØSTRE OG VENNER: Når tvillingene er alene, hender det rett som det er at Christina deler hemmelighetene sine med Kathleen. Det føles godt å fortelle ting, selv om søsteren ikke er i stand til å skjønne hva hun får høre.
SØSTRE OG VENNER: Når tvillingene er alene, hender det rett som det er at Christina deler hemmelighetene sine med Kathleen. Det føles godt å fortelle
ting, selv om søsteren ikke er i stand til å skjønne hva hun får høre.

Søskenkjærlighet
Det har vært veldig, veldig tøft å måtte forholde seg til søsterens lidelser. Dessuten har hele livssituasjonen hennes vært påvirket av Kathleens helsetilstand fra dag én.

De første månedene måtte Tove bruke all sin tid på sykehuset, noe som gav henne minimalt med tid sammen med den friske datteren sin. Et par år etter at jentene var født flyttet Tove og jentenes far fra hverandre. Det lå ingen dramatikk i bruddet, men alle utfordringene i forbindelse med datteren gjorde det umulig å fortsette å være kjærester. Christina har i alt dette vokst opp. Morens økonomi har aldri tillatt dem de store utskeielser, og selv om pengene hadde vært der ville for eksempel ferieturer utenlands vært en umulighet, ettersom Kathleens død kan komme brått og ingen av dem har lyst til å være bortreist når det skjer.

I dag går Christina på videregående i Arendal på hudpleie-linja, et utdanningsvalg som på mange måter også er påvirket av søsterens helsetilstand.

−Jeg vil gjerne jobbe med mennesker, men jeg tror ikke jeg ville klare et omsorgsyrke, smiler hun, nesten unnskyldende.

−Jeg har mer enn én gang ønsket at det var jeg som var funksjonshemmet og hun som var frisk. Det er nesten uutholdelig å måtte se hvor vondt hun ofte har det.

Men selv om utfordringene og problemene nok er det som er mest synlig er Tove og Christina klare på at livet med et multihandikappet familiemedlem har gitt dem viktige perspektiver i tilværelsen. Gleden, både ved å gi og få kjærlighet på Kathleens premisser er gave. Og de prioriterer glede fremfor sorg.

−Jeg er nok mer empatisk enn mange av vennene mine, rett og slett fordi jeg har vært nødt til å være det, tror Christina. Tove tror det de har vært gjennom sammen knytter dem sammen med sterke bånd. Bånd som vil fortsette å holde den lille familien sammen den dagen de ikke er tre lenger, men bare to.

Tove og hennes familie er også medlemmer av Foreningen for barnepalliasjon. Dette sier også mamma Tove om FFBS sitt arbeid: Foreningen for barnepalliasjon er vår aller viktigste støttespiller, vær så snill, meld deg inn og hjelp dem å videreføre et uvurderlig arbeid for å hjelpe familier som min gjennom livets vanskeligste tid. Som medlem er du så viktig for at dette arbeidet kan utføres og videreutvikles! Hilsen Tove, Kathleen og Christina.

TEKST og FOTO Øystein Mikalsen

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!