Til pårørende vil jeg si: – Det går helt fint å være lei seg!

19-åringen Markus Hagen Calado er den eneste i Skandinavia som har levd så lenge med den svært sjeldne muskelsykdommen x-bunden myotubulær myopati. For litt siden vi tok en prat med han for å bli bedre kjent og høre hva han driver med om dagen.

Kun én prosent av de som har denne alvorlige muskelsykdommen blir over ti år. Markus er nå 19 år, og ønsker å å la andre forstå litt mer om hvordan de som lever med en livstruende sykdom egentlig har det.

Vi er utrolig takknemlige for å ha akkurat Markus som ambassadør i FFB. En utrolig fin fyr med et stort hjerte, som vi alle har noe å lære av.

I dette intervjuet chatter vi Markus for å høre hva som skjer om dagen. Han deler åpent om sine tanker om livet og om det å leve med en livstruende sykdom. Hva vil han si til andre unge som må leve med alvorlig og livstruende sykdom? Og hva vil han si til de som står alvorlig syke barn og unge aller nærest?

 

I fjor besøkte vi Markus. Intervjuet kan du lese her.

Markus’ deltakelse i SPOR kan du se i NRK TV – anbefales!

Støtt vårt arbeid for alvorlig syke og døende barn og deres familier

Foreningen for barnepalliasjon jobber for at barn og unge skal få tilgang til et sømløst og lindrende palliativt behandlingstilbud i Norge uansett om det er på sykehus, i kommunen, og i hjemmet. Vi jobber også med å etablere Norges første barnehospice. Vil du støtte arbeidet vårt? Les mer her.

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!