Tre korte liv, men tre «hele» liv.

Norge ligger langt bak andre land som gjør at det nå trengs et stort løft. Et barnehospice som vil bli et «fyrtårn» for framtidige tjenester.
Kronikken ble publisert i Fædrelandsvennen 04.06.2020

I  mai 1997 ble vi foreldre for første til den nydeligste jenta Thea. Alt så bra  ut og vi trodde vi tok med oss hjem et friskt barn denne vakre sommerdagen Gleden ble erstattet med bekymringer. Noe var galt. Datteren vår fikk diagnosen Aicardi Goutieres Syndrom (en degenerativ, progressiv tilstand som medfører alvorlig hjernesvinn) etter 2 år. Så fikk vi to barn til med samme diagnose, Eline og Elias. Thea ble 17 ½ år, Eline ble 1 ½ år og Elias ble 12 ½ år. Elias, det siste barnet, mistet vi nå i januar 2020. Tre korte liv, men tre «hele» liv. Jeg kunne fokusere på «døden» og overlevelse, eller på «livet». Jeg valgte det siste. Jeg skjønte tidlig at barna mine satte pris på mer enn godt stell, som samvær og opplevelser. «livskvaliteten» ble en kampsak og prioritet nummer én i vår hverdag.

Mine barns liv er som en tidslinje. En tidslinje fra Thea ble født til den dagen jeg kan kjenne på kroppen at, nå trenger jeg ikke lenger oppfølging etter vårt barns død. Gjennom denne tidslinjen har mine behov som forelder forandret seg stort, også de syke barnas behov  og ikke minst behovene til min friske sønn på snart 9 år. I starten hadde jeg behov for informasjon og å møte andre i samme situasjon. Hvordan det hadde vært for andre som hadde opplevd akkurat dette? Hva kunne jeg forvente meg av livet nå? Hvordan kunne jeg på best mulig måte skape et liv for barna mine parallelt med det å innta en rolle som «sykepleier»? Det var ingen andre i dette landet som hadde barn med Aicardi Goutieres syndrom.

Som medlem av Foreningen for Barnepalliasjon, fikk jeg høre om barnehospice for første gang. Et «hjem utenfor hjemmet» som er tilrettelagt for barn som trenger palliative tjenester i «hele» sitt livsløp. Kan det virkelig være sant at vi i Norge kan få vårt eget barnehospice om få år? Jeg kjente straks at dette ville jeg lære mer om. Jeg  fikk tilbud om å være med FFB til Tyskland for å besøke to barnehospice, høsten 2018.

Det første som slo meg, var atmosfæren og personalet. Jeg fikk følelsen av at «her, blant disse menneskene ville jeg følt meg trygg og sett». Jeg gråt noen tårer, fordi dette var en følelse som jeg aldri hadde opplevd. Vi fikk omvisning i alle deler av hospice. Jeg fikk se hvordan foreldre søkte sammen i hyggelige omgivelser og fikk et etterlengtet avbrekk mens det syke barnet deres var i trygge hender blant kompetent personale. Noen tok et glass vin, andre gikk en tur og noen hadde lange, gode samtaler over en kopp kaffe og nybakt kake. Jeg fikk se søskenrommene, så inderlig tilrettelagt for all slags lek og moro og personalet kunne meddele at de knapt fikk skilt barna ved leggetid. Her ble det skapt magiske stunder av felleskap hvor søsken kunne ta fri fra hverdagslivets alvor og rutiner hjemme. En del av hospice var altså tilrettelagt for å «leve» og skape gode øyeblikk. Jeg gråt noen tårer over dette også – i lengsel.

Så var det også den delen av hospice der de døende barna lå. Tilrettelagt for den beste måten å oppleve den siste fasen på. Her lå døende barn som kjente hospice og menneskene her godt. Sitt eget «team» som hadde fulgt dem over flere år. Her kunne de dø under de mest kompetente «vingene». Jeg enset stor sorg, men fred og kontroll i denne delen av hospice og gråt en skvett til. Sterke inntrykk. Lengsel og savn etter et liknende tilbud.

Jeg har en posisjon ganske høyt opp på listen av de mest uønskede erfaring og alle erfaringer av det å miste barn. Jeg har mistet 3 barn på ulike måter. Hvordan du mister et barn har mye å si for hvordan livet blir  også etterpå. Jeg har selv kjempet meg gjennom unødvendig smerte på grunn av manglende tilbud rundt mine barns død. Tidslinjen er slik, at de tre fasene før diagnose, etter diagnose og etter død, har svært ulike behov for tilrettelegging. Et barnehospice har kompetansen på disse fasene, og følger barnet og hele familie gjennom alle fasene.

Jeg har sittet mye på en barneavdeling og tenkt: Hva med å benytte seg av brukere og lytte til deres behov? Jeg kunne ved mange anledninger ha sagt noe så enkelt som, «det hadde hjulpet en god del om dere i det minste hadde hjelpemidler som trengs for å håndtere stell av barn med store medisinske og pleiebehov. I Norge har vi ikke et barnehospice som tilbyr dette. De barnepalliative tilbudene vil bli bedre, kanskje til og med gode. Men de vil bli gitt stykkevis og delt.

Norge ligger langt bak andre land som gjør at det nå trengs et stort løft. Et barnehospice som vil bli et «fyrtårn» for framtidige tjenester. Dette parallelt med å styrke tjenestene i barneavdelinger og kommuner. Det er mangfoldet i tilbudet som skaper valgfrihet og gode tjenester til syvende og sist. Jeg håper så inderlig for de som får alvorlig syke barn i framtiden, kan få oppleve å komme til et barnehospice i Norge.

Mitt besøk i Tyskland fikk meg til å skjønne for første gang hva vi hadde savnet i 22 år.

 

 

 

Foto: Lars Eivind Bones / Dagbladet

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!