Ventesorg – om å vente på døden

tommy-halvorsen-img_6551
Foto : Tommy Halvorsen

Noen foreldre bærer på den tyngste børen – vissheten om at de har alvorlig syke barn som skal dø. For noen er ventesorgen enda tøffere enn mistesorgen.

Det var den tysk-amerikanske psykiateren Erich Lindemann som først beskrev fenomenet ventesorg i en artikkel i 1944. I 2010 begynte Foreningen for barnepalliasjon å bruke ordet ventesorg. Det er nå betraktet som et nyord i det norske språket, og Språkrådet har anbefalt å spre ordet i den hensikt å integrere det i vanlig norsk ordforråd.- Foreningen for barnepalliasjon avholdt nylig tidenes første seminarweekend i Norge med ventesorg som tema. Ti deltakere fra Finnmark i nord til Agder i sør, deltok på seminaret.

Fredag troppet samtlige opp på hotellet på Bystranda i Kristiansand. Forventningsfulle, spente, litt usikre på hvordan dette ville bli.

Adrenalinkick

Etter en velkomst- og presentasjonsrunde steg pulsen ytterligere tre hakk, da kursdeltakerne skulle lære å kjøre Segway. Og for en innsats! Mestringsfølelsen spredte seg raskt i den uvanlig varme septemberlufta.

Helga bød ellers på aktiviteter som yoga, spa og kunstterapi, i tillegg til foredrag og gruppearbeid med samtaler og refleksjoner.

Mange uttrykte at de kjenner seg alene med sin situasjon på hjemplassen. Her fikk de møte andre som forstod. Andre som kjente seg igjen.

«Det er som å komme hjem. Hjem til sine egne,» sa en. Andre nikket, mens både latter, tårer, gleder, sorger og store frustrasjoner i møte med et hjelpeapparat som ikke alltid føles som hjelpende, ble delt. Her var det mange skuldre å lene seg på

Tabu

Vanskelige spørsmål og avgjørelser ble snakket åpent om. Mange opplever døden som tabubelagt både i sosiale sammenhenger og i møtet med hjelpeapparatet.»Noen ganger tenker jeg at det hadde vært bedre om barnet mitt fikk dø,» sa en mamma. En annen mor, som både har mistet et barn og i dag lever med et multifunksjonshemma barn, sa at ventesorgen er større og vanskeligere enn mistesorgen. Felles for dem, er at de aldri hadde våget å sette ord på dette før, i frykt for å bli misforstått.

Alle har for lengst skrevet lister over hvordan deres barn skal dø. Ja eller nei til respirator, ja eller nei til antibiotikabehandling ved infeksjoner, ja eller nei til gjenoppliving ved hjertestans. Alle har planlagt sitt barns begravelse. Gang på gang.

Disse tapre familiene lever i konstant unntakstilstand. Krisemestring er en del av hverdagen. Håpet var at denne helgen ville gi dem fornyet energi, og være en møteplass for å dele liv, erfaringer og få ny innsikt i egne sorgreaksjoner for å kunne oppnå god mestringsevne, deltagelse sosialt og i jobbsammenheng og for konstruktiv kommunikasjon med hjelpeapparatet.

På spørsmål om hva de ville ta med seg hjem fra helgen, svarte en mamma:

– Jeg har lyst til å ta med alle sammen!

Du kan se reportasje fra seminaret på NRK Lørdagsrevyen neste lørdag (1. oktober)

 

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!