Sorgen før døden

For andre gang arrangerer FFB ventesorgweekend. Årets deltakere som kom fra hele landet, møtte opp med forventninger om å forstå egen og andres sorg bedre – i løpet av en helg fylt med både latter og tårer.

Foreldrene blir godt kjent under helga. Her er det Gunn Elin som forteller litt om sin hverdag i Mo i Rana til de andre deltakerne.

Å investere i foreldre med alvorlig, kronisk syke og døende barn, er en av de aller beste investeringene vi kan gjøre. Dette er foreldre som lever midt i en livskrise. På ubestemt tid. For mange av dem en livssituasjon som varer i mange år, forteller Natasha Pedersen, leder i FFB.
Hun har vært både spent og full av forventninger til helga, der 13 foreldre fra hele landet samles.
– Årets foreldregruppa skiller seg fra fjorårets gruppe, blant annet ved at de syke barna deres jevnt over er yngre i alder og har mer alvorlige diagnoser. Vi i FFB-teamet har kanskje vært like spente som foreldrene i forkant, samtidig som vi har gledet oss veldig til å ta imot dem! Sier Natasha, og understreker svaret med hjertelige smilerynker.
Da årets deltakere møtte opp på hotellet, like ved bystranda i Kristiansand, var de fylt av blant annet disse forventingene:
En helg fylt med både latter og tårer, bli kjent med, og få dele erfaringer med andre i liknende situasjoner, lære, dele hjertehistorier, få bedre innblikk i egen og andres sorg.
– Vi har fått veldig gode tilbakemeldinger fra foreldrene som var med på ventesorgweekend i fjor, og vi håper vi skal klare å gi årets deltakere et pustehull i en ellers utfordrende hverdag, sammen med faglig påfyll. Og ikke minst får de her en arena hvor de kan møte andre foreldre, knytte kontakter og høste erfaringer fra hverandre.
Blant det rikholdige programmet for helga finner vi både samtalegrupper, segway-kjøring, kunstterapi, spa, yoga og foredrag med journalist og forfatter Torgeir Wittersø Skancke, kjent for mange som pappaen til Mikkel, som døde 16 år gammel.

Et humørfylt avbrekk på terrassen, med FFBs leder, Natasha Pedersen i midten.

Berørt
Ventesorg er en normal sorg som oppstår når en pasient eller en pårørende venter et dødsfall, eller har fått en alvorlig diagnose. For ventesorg gjelder mange av de samme symptomene og følelsene som etter at man har mistet noen som står en nær. Ventesorg er en følelse av tap før døden oppstår. Du venter på at en du er glad i skal dø, men vet ikke når.
Blant foreldrene på årets samling ga ordet ventesorg blant annet gjenklang i disse assosiasjonene:
Bekymring, overveldende følelser, angst, en sorg man lever i 24 timer i døgnet, frykt, å forberede seg på noe man vet blir veldig trist, usynlig, en ventetid der man må skape gode minner.

– Ventesorg har ingen fasit. Ingenting er ”riktig eller galt”. Det er den enkelte som selv må få bestemme hva de legger i begrepet. Det er heller ikke alle pårørende til alvorlig syke og døende barn som opplever ventesorg, men tilbakemeldinger viser at veldig mange kjenner at ordet ”treffer”, og beskriver deres situasjon godt. Nå er ordet også blitt en del av det norske språket, og brukes daglig av helsepersonell landet rundt, forteller Natasha.
Det har også Grunnboka i Barnepalliasjon og boken ”Berørt- historier om ventesorg”, begge utgitt av FFB, bidratt til.

– Sistnevnte bok har blitt anbefalt av barneleger til pårørende og alle som jobber med alvorlig syke barn. Boka har også blitt pensum ved Universitet i Agder, forteller lederen i organisasjonen.

Hjertemøter
Mange av foreldrene var helt opp til avreise usikre på om de kunne komme, grunnet uavklart helsetilstand hos barna. En av disse var Gunn Elin Aspvik.
– Vi hadde en tøff 14-dagersperiode der sønnen min Martin fikk lungebetennelse. Når det visste seg at jeg likevel kunne dra, klarte jeg å nullstille. Jeg visste at jeg kom til å møte fantastiske mennesker, og få gode hjertemøter underveis, ettersom vi er i forholdsvis lik livssituasjon. Og sånn har det blitt, sier Gunn Elin og smiler.
Hun har nettopp tegnet sorgen sin ut på blankt ark med fargestifter til i kunstterapirommet. Nå tar hun håndkleet under armen, klar for en avslappende time i spa-avdelingen; et sted å hente nye krefter til hverdagen som igjen venter, når helga er over.
Med taktfaste skritt, vidåpne sanser, forsvinner hun bortover korridoren. Som alle foreldrene på ventesorgweekend vet hun så inderlig vel:
Når tiden er i ferd med å renne ut, blir livets øyeblikk dyrebare.

 

Kunsterapien frembringer mange tanker og tabubelagte følelser.

Share on LinkedInTweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+