– Vi fikk fire vakre måneder med Kristoffer

På sykehuset fikk Maria Sandberg Johnsen (35) og Amund Johnsen (42) den tyngste beskjeden et foreldrepar kan få. Allerede dagen etter fødselen ble det nemlig slått fast at sønnen Kristoffer ikke ville leve lenge.–

Tidlig rimfrost på lekeplassen og tomme huskestativer preger utsikten fra stua til ekteparet Maria og Amund Johnsen på Rundhaugen i Bodø. De to guttene deres på fem og åtte er i barnehagen og på skolen, Maria er for tiden sykemeldt fra stillingen hun har som helsesøster på et familiesenter i byen. Amund er næringsmiddelteknolog og har kommet hjemom fra jobben for å treffe oss.

–Vi vil gjerne fortelle, sier Maria. – Om det å miste et barn, og om støtten vi har opplevd fra helsevesenet gjennom alt. Vi opplever at det er viktig for oss å snakke, selv om det er kort tid siden barnet vårt døde, og vi fortsatt lever i tidlig sorgfase.

Familien på fire skulle egentlig ha talt fem. Men noen ganger går det ikke slik man tenker, og Maria forteller om de intense følelsene som har preget dem dette siste året.

– Vår lille sønn døde, sånn ble det. Men vi fikk møte ham først og bli kjent med ham, og vi holder fast på det. Det er et hav av inntrykk vi er etterlatt med, og vi vil gjerne få lov til å gi en takk til de som har støttet oss, både fra faglig hold og i kretsen rundt oss, sier Maria og legger til:

– Det har vært uvurderlig for oss at vi fikk være med og legge premissene mens Kristoffer levde. Legene og støtteapparatet rundt oss sto på for at vi skulle få mest mulig ut av den tiden vi fikk med Kristoffer. Vi følte vi ble sett og hørt hele veien. Vi hadde de samme personene å forholde oss til hele veien og det gav oss en stor trygghet.

– Kristoffer virket så sunn og sterk, men vi skjønte at noe kunne være galt, sier Maria.

Aldri forberedt

Måten de ble møtt på fra leger og helsepersonell siden fødselen i oktober er noe de snakker mye om sammen. Historiene om omtanke, empati, profesjonalitet og omsorg fra helsepersonell langt utover stillingsbeskrivelsen er blitt til et lyspunkt av takknemlighet i historien om den tøffeste perioden av livene deres.

– Man er ikke forberedt. Selv om jeg er sykepleier selv og jobber tett på skjebner. Utrustet med pragmatisk sans og egnethet, kanskje, men ikke forberedt på å miste et barn.

Maria husker levende at boken «Berørt», historier om ventesorg publisert av Foreningen for Barnepalliasjon lå på et bord på familiesenteret der hun jobber, og at hun bladde litt i den mens hun gikk gravid.  – Det var sterke historier, jeg hadde jo ingen anelse om at det samme nå ventet oss.

– Foreningen for barnepalliasjon gjør en viktig jobb for at alle som lever med et sykt og døende barn, skal få den samme oppfølgingen som vi fikk, uansett hvor i landet de bor. Det burde være en selvfølge men dessverre er det ikke sånn, sier Maria.

– Alle barn er like mye verdt og skal ha krav på den behandlingen. Dette er et viktig tema og jeg tror det er avgjørende for hvordan familien får det i ettertid, at de har fått god oppfølging av helsevesenet og støtteapparatet.»

Maria lager noen brødskiver til oss ved kjøkkenbenken. Det ligger et trykk av vemod og tårer over hele temaet, de har ennå ikke snudd bunken med merkedager. Som Kristoffers ettårsdag, julefeiring uten ham – og den neste sterke datoen, dagen Kristoffer døde.

– Jeg vet ikke helt hvordan vi kommer til å reagere, sier hun.

Familieplanlegging

Huset på Rundhaugen flytte de inn i for drøyt tre år siden. Maria og Amund hadde giftet seg i Nidarosdomen og ville flytte fra Trondheim, nærmere familien i Nord-Norge. Marias foreldre og søsken bor i nærheten, og Amunds foreldre bor ved Evenskjer rett utenfor Harstad.

– Så da kjøpte vi dette huset, og her var det plass til oss alle, tenkte vi. Vi fikk begge jobb i Bodø, og så ble jeg gravid med nummer tre. Sommeren gikk med glede og forventning, guttene gledet seg til å bli storebrødre og alt var som normalt. Her er det kort vei ut i naturen, og vi kan gå på fisketurer og ut til lavvoen. På vinteren går lysløypa nesten rett utenfor huset.

Det treskårne uret på veggen over frokostbordet, en av premiene Amund sikret seg som merittert kombinertløper for flere år siden, tikker stødig, og minner om at tiden ubønnhørlig går, selv når den står stille.

– Vi møter folk som i beste mening sier ting som at «livet går jo videre». De er på en måte ikke komfortable med å være i det tunge med oss, kanskje. Men vi setter veldig pris på samtaler om det alvorlige, det er ikke farlig å dvele ved det. Øyeblikkene er alt vi har, sier Maria. – Og øyeblikkene jeg som mor fikk med Kristoffer er jeg evig takknemlig for. Vi fikk fire vakre måneder med ham.

– Vi snakker ofte om Kristoffer. Det er trist at han ikke er med oss i dag, sier Maria og Amund.

Fløyet til Tromsø

Bildene av Kristoffer henger på stueveggen, en fornøyd liten gutt med pene trekk, diagnosen til tross. – Jeg husker da jeg holdt ham i armene her på sykehuset i Bodø og så øynene hans gikk litt skrått oppover, at jeg tenkte det kunne være noe fatt.

Kristoffer hadde en hodeomkrets på nesten 45 cm, ti cm mer enn normalt, Men han virket så sunn og sterk.og legene ville undersøke ham med ultralyd straks etter fødselen. De kom tilbake og fortalte at han hadde hydrokefalus, væskeansamlinger i hodet.

– Da tenkte jeg at «ok, da får vi ta det.» Men da de ville fly oss opp til Tromsø samme kvelden for å ta MR der oppe, skjønte vi ikke omfanget. Vi var optimister.

Kristoffer ble fløyet med ambulansefly samme kveld, Maria og Amund tok rutefly. De satt på flyplasskafeen og spiste en hamburger og forsøkte å holde seg selv oppe mens de ventet på avgangen. Det var snøkaos og forsinkelser, og først ved midnatt ankom de Tromsø sykehus.
– Sykepleieren som hadde vært med Kristoffer, hadde holdt ham i hånda hele veien. «For en sterk gutt,» husker jeg hun sa.
– Disse første møtene med eksemplariske helsearbeidere som pakket oss inn. Hva skal jeg si, alle har vært helt fantastiske. Jeg er klar over at det sitter mange der ute med vanskelige opplevelser. Men nettopp derfor ønsker jeg å fullrose teamene som har fulgt oss, både på sykehuset i Bodø og i Tromsø.

Rett på sak

Maria hadde fått ligge med sønnen i armene den første natten og fått amme ham.

– Det med ammingen har vært viktig for meg, og et sterkt kontaktpunkt mellom oss de månedene han levde, sier Maria. – Jeg fikk gitt ham de første livgivende dråpene før alvoret satte inn.

Etter at MR-bildene var tatt, ble Maria og Amund loset inn på et kontor, og legen lukket døren etter dem. Da gikk det opp for de to at det ikke var gode nyheter.

– Jeg skal gå rett på sak, og ikke rundt grøten, sa legen til dem.

Så fortalte han at hjernen ikke hadde delt seg som den skulle i femte uke, og at det var snakk om den mest alvorlige graden av holoprosencephaly, såkalt alobar holoprosencephaly. En alvorlig misdannelse i hjernen, der hjernehalvdelene ikke har adskilt seg og utviklet seg som de skal.

– Det er ikke forenelig med liv, var legens eksakte ord. De ordene, de skar seg inn i hjertet på meg. «Ikke forenelig med liv.»

Maria og Amund holder hverandre hardt i hendene. Det å fortelle detaljert om dagene rundt fødselen og budskapet fra legene til en utenforstående er en krevende øvelse. Blottstillelse. En fortelling de har gjentatt til mange, til barna, familie, venner og først og fremst hverandre.

– Det har gjort oss sterke sammen, og vi finner trøst i alt det vonde. Vi fikk lov til å være tett sammen med Kristoffer gjennom hans korte liv, og det at vi visste at livet hadde en utløpsdato gjorde oss svært oppmerksomme på at øyeblikkene er så viktige.

Fulgt av ett team

Etter den tøffe beskjeden hadde de tilbud om å være innlagt en uke, men ønsket selv å reise raskt tilbake for å komme hjem til barna og familien. De ble dermed gitt mulighet til å bringe Kristoffer med ambulanseflyet hjem til Bodø samme kveld. Noen telefoner ble tatt, og Maria og Amund fikk reise med samme fly.

– De ga oss dispensasjon. Den samme sykepleier som hadde fulgt ham opp, ble med flyet ned til Bodø igjen. Jeg tror ikke det var en helt vanlig åttetimers vakt for henne, akkurat. Men hun ønsket det selv, forteller Maria.

Legene var krystallklare og direkte med dem fra første stund.

– De la ingenting i mellom. Det satte oss i stand til å begripe at livet handler om her og nå.

Maria og Amund fikk tildelt et fast team på seks personer, to leger, to sykepleiere, en psykiater og en psykolog som fulgte dem tett opp gjennom månedene som gikk. Det at de hadde de samme fagpersonene å forholde seg til, ble avgjørende.

«Ring oss når som helst, dag eller natt,» var beskjeden fra sykehuspersonalet.

– De ga oss privatnumrene sine. Og en trygghet i alt det utrygge. Man blir så glad i disse menneskene, som viser empati fra første øyeblikk og som ser hele familien, ikke bare en pasient.

Også da det sent i februar ble klart at Kristoffers tilstand forverret seg, var teamet på plass sent og tidlig, og kom til og med i sivil innom hjemmet deres.
Det ble satt opp såkalt hjemmesykehus, så Kristoffer kunne få være hjemme de siste dagene av livet. Den siste uken ble det i tillegg til det faste teamet satt inn tre ekstra sykepleiere.

– Tiden med Kristoffer har gjort oss sterke sammen, og vi finner trøst i alt det vonde, sier Maria og Amund.

Døde i pappas armer

– Vi hadde levd livet til det fulle denne vinteren. Tok masse bilder og videoer, fylte livet med hverdagslige ting – som er blitt til varige minner for oss. Hver dag kunne jo være den siste, forteller Amund.

Han tar en pause i fortellingen, øynene blir fylt av vann. Viserne på vegguret klikker sammen og viser hel time.

Kristoffer døde hjemme i pappas armer 4. mars, fire måneder etter at han kom til verden.

Da hadde hjemmet deres gjennom åtte-ni dager vært fylt av helsepersonell døgnet rundt. En lege passet på Kristoffer så familien kunne få seg middag og en pustepause fra vaken.

– Jeg lå med ham i armene mine inne på soverommet, og han hadde sluttet å puste igjen, slik vi var blitt vant med den siste uka, forteller Amund. – Så lurte jeg på om jeg skulle rope på Maria, som var på kjøkkenet.

Amund ville samtidig ikke uroe Kristoffer, han pleide jo å få pusten tilbake etter noen sekunder.

– Men så var det over.

Snøfjonene henger i lufta, kattene i huset hutrer seg og krøller seg sammen i pledd i sofakroken. Den samme sofakroken som Maria og Amund kom hjem til en tirsdagskveld på den siste oktoberdagen i fjor. Med det vanskelige budskapet til barna og besteforeldrene.

En strektegning av en lykkelig familie på fire henger på veggen. Inni mammas mage er det tegnet inn en liten kar.  «Til meg fra beibi» har eldstemann forventningsfullt titulert tegninga.
– Vi snakker ofte om Kristoffer. Så sent som under frokosten her på kjøkkenet i dag tidlig, forteller Maria. – At det er trist at han ikke er med oss. At vi skulle ønske at han fortsatt var her.

Denne uka kom gravsteinen på plass på graven.

– Nesten hele teamet vårt fra sykehuset kom i begravelsen. De ville følge Kristoffer på den siste reisen, forteller Maria og Amund.

Ute går snøen tett, og vi lar familien få samles i ro til middag. Uten oss. Vi takker for gjestfriheten og for at de våget å åpne seg. Maria og Amund og familien har bare så vidt begynt på neste reise. Uten Kristoffer, men sammen med hverandre.

Vi begynner på vår egen reise hjem igjen. Flyet er forsinket. Det gjør ikke så mye. På Bodø lufthavn blir vi sittende og se ut på de hvite fillene som fyller himmelen, og ingen vet hvilken farge neste dag vil ha.

Støtt arbeidet med å bedre omsorgen for alvorlig syke og døende barn og deres familier

Ønsker du å bidra til at flere får hjelp og støtte? Tegn et støttemedlemskap i dag her  . Du kan også bidra med et ønsket beløpt til VIPPS til 11491 ( husk å trykke på logoen kjøp og betal). Nå har du også muligheten til å starte din egen innsamling på vår Facebook Side ved å klikke her