I 2017 opplevde Stange brått ansvaret det innebærer å få to alvorlig syke barn i kommunen. «Hva gjør vi nå?», tenkte Anita Saugen (49) leder for tre avdelinger innen Helsetjenester for hjemmet; lindrende avdeling, Sone 3 samt et arbeidslag for barn,
– Dette kunne vi rett og slett ikke nok om, sier Anita ærlig. Den eneste løsningen var å tilegne seg ny kunnskap.
– Slik er det i hjemmesykepleien. Vi møter hele tida nye utfordringer, som vi vi lære oss å håndtere.
Avdelingslederen ble tipset om Foreningen for barnepalliasjon, og slo nummeret til Natasha Pedersen.
– Ikke lenge etter var hun her og holdt en fagdag for oss. Det var veldig nyttig og lærerikt, sier Anita.
Umiddelbart etterpå meldte hun seg inn i FFB, og tok kort tid senere initiativ til å etablere et nettverk i kommunen.
Foregangskommune
Nettverket, som ble etablert i januar 2018, bestod i tillegg til Anitas egen arbeidsplass av tjenesteenheten, kreftkoordinator, helsesykepleier på helsestasjonen, helsesykepleier i skolen, barnefysio- og barneergoterapeut, virksomhetsleder for barnehage, avlastningssenter og familieterapeut for Stangehjelpen - avdeling for psykisk helse. Det brede nettverket hadde månedlige møter gjennom hele året.
– Målet var å kartlegge alle familiene med behov, samt kompetansenivået innad i kommunen – for deretter å heve nivået.
Arbeidet med det Helsedirektorat-støttede prosjektet innebar ikke minst å snakke med foreldre, høre hva de savnet og hva de var fornøyde med.
– Hva så du, og hva lærte du underveis?
– Jeg så at tilbudet var veldig fragmentert hos oss, i likhet med de fleste steder ellers i landet. Det var helt nødvendig å heve kompetansenivået innen barnepalliasjon hos folk her i kommunen, samtidig som vi samordnet tilbudet. Å jobbe tverrfaglig er en forutsetning for å lykkes. Det er ikke alltid det handler om ressurser. Noen ganger er det organiseringen det skorter på, sier Anita, og legger til:
– Barn med alvorlig syke barn befinner seg allerede i en svært vanskelig livssituasjon. Da er det viktig at de slipper å lete etter hjelpen. Den må være oversiktlig, og enkel tilgjengelig.
Skynder seg sakte
Anita har opplevd stor velvilje fra både over- og underordnede i en kommune som i dag rommer rundt tjue familier med behov for tilbud innen barnepalliasjon.
– Ikke bare har vi mange flinke folk med mye god kompetanse. Vi har også en ledelse i kommunen som er positive til arbeidet vårt. Jeg opplever at vi har et godt samarbeid i dag. Vi er heldige her i Stange, sier Anita.
Målet er at kommunen skal kunne skreddersy den individuelle hjelpen hver enkelt familie trenger; for eksempel å tilrettelegge slik at de som ønsker å være mer hjemme kan klare det, med god og riktig støtte fra hjemmetjenesten.
– Å slippe hyppige sykehusbesøk og innleggelser tror jeg er bra både i et familie- og et samfunnsøkonomisk perspektiv. Det er viktig med et godt samarbeid mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten. Jeg føler vi er på god og riktig vei.
Til tross for en positiv utvikling mener 49-åringen fortsatt at mye gjenstår:
– Vi har lært mye på veien så langt, men vi er på ingen måte i mål. Dette er et komplisert felt som krever tålmodig, langvarig arbeid. Vi har lært at det er viktig å skynde seg sakte.
Sorgen før sorgen
Anita har latt seg inspirere av Foreningen for barnepalliasjon i sitt eget virke de seneste årene.
– Foreningen har gjort en fantastisk jobb med å sette barnepalliasjon på kartet her hjemme. At Natasha (Pedersen. journ. anm.) har blitt kalt barnepalliasjonens mor i Norge, er veldig treffende. Det har vært inspirerende å få jobbe med henne, og se det profesjonelle opplegget foreningen har klart å etablere, sier Anita.
I mai i fjor deltok hun som en del av FFB-apparatet på ventesorgweekend i Kristiansand, en erfaring som ga 49-åringen mange inntrykk og mye lærdom.
– Jeg lærte utrolig mye av å få lytte til foreldrenes erfaringer, og jeg er takknemlig for at jeg skal få være med igjen på neste samling 24.-26. mai.
Det er forresten ikke bare foreldre og familiemedlemmer som opplever ventesorg, forteller hun.
– Vi har ansatte hos oss som sier at de opplever ventesorg. Disse personene jobber tett på familiene og de syke barna over tid, og selv om man er en profesjonell helsefagarbeider er det ikke unaturlig at man blir personlig engasjert. Kanskje vi burde legge til rette for egne ventesorgweekender også for personell, undrer avdelingslederen.
Så langt har hun og de andre fokus på samtaler underveis i jobbhverdagen.
– Jeg tror det er viktig at man får mulighet til å snakke seg «ferdig» før man drar hjem fra jobb. Ikke minst tror jeg det er viktig at de ansatte som jobber hjemme hos folk snakker seg imellom, og deler erfaringer. Men vi er også bevisste på å sette ekstra fokus på dette innimellom i form av etiske refleksjoner og samtaler. Jeg har også sagt at folkene mine kan ringe meg når som helst. «Midt på natta og?» var det en som spurte. I teorien ja, men så langt har ikke det skjedd, sier Anita og humrer lett.
Støtte til barnehospice
Avdelingslederen på Stange har fulgt med på debatten omkring etablering av barnehospice. Hun stiller seg uforstående til de kritiske røstene.
– Jeg tror mye av motstanden dreier seg om at mange tror at barnehospice bare er et sted for å dø. Det er så mye mer enn det. Etablering av barnehospice betyr heller ikke at man skal bygge ned andre tilbud, sier Anita og legger til:
– Jeg synes det er synd at ikke ulike fagmiljøer klarer å trekke i samme retning. Uenighet og krangling går bare utover familiene som trenger det, sier hun.
Anita er trygg på et barnehospice i Kristiansand med tilhørende nasjonalt kompetansesenter vil bli veldig fint, og en god start på et utvidet tilbud i Norge, som hun uttrykker det.
– Hvem vet, kanskje vi kan bygge barnehospice nummer to her i Stange? Vi har mange fine tomter ut mot Mjøsa som kunne egnet seg, sier Anita som selv synes det kunne vært spennende å få bidra med egen kunnskap inn mot et barnehospice-prosjekt.
49-åringen smiler i stolen. Utenfor kontorvinduene biter fortsatt en ganske kald vind, men våren er på vei. Straks skal hun gi oss skyss tilbake til jernbanestasjonen, men først:
Hva tenker avdelingslederen om fremtidssporet til barnepalliasjonsfeltet?
– Jeg er optimistisk. Det skjer mye, og det er et mye større fokus på feltet. Vi må bare fortsette å stå på og jobbe målrettet, så vil enda flere ting skje.
P.S. Intervjuet fant sted før koronaviruset kastet landet inn i en helt ny situasjon. På grunn av den uvisse situasjonen relatert til Covid-19 i Norge og resten av verden, er det for øyeblikket usikkert om neste ventesorgweekend i mai og høstens kongress vil finne sted til planlagt tid.
Ventesorg
- Ventesorg er vår oversettelse av det engelske «anticipatory grief» som har eksistert i lang tid.
- Ventesorg er en sorg som oppstår når en pasient eller en pårørende venter et dødsfall, eller har fått en alvorlig diagnose.
- Ventesorg – en følelse av tap før selve døden oppstår – er blitt beskrevet som en «normal» prosess, men livet er langt fra normalt hvis du går gjennom dette.
- Det var den tysk-amerikanske psykiateren Erich Lindemann som først beskrev fenomenet ventesorg i en artikkel i 1944. I 2010 begynte Foreningen å bruke ordet ventesorg aktivt.
- Det kan også brukes ved andre tilstander og situasjoner – som for eksempel når noen er rammet av demens. Enkelt sagt en situasjon der man vet at man kommer til å miste noen som står en nær.
- Ventesorgen har mange av de samme symptomene som man opplever etter at et dødsfall har funnet sted. Den inneholder mange av de samme tankene, følelsene, kulturelle og sosiale reaksjonene.
- Å kjenne til denne typen sorg, og sette ord på den, vil kunne hjelpe både de berørte, familiene og de pårørende, samt helsepersonell, prester og andre involverte i møtet med mennesker som bærer på ventesorg.
Hjelp oss å hjelpe
Foreningen for barnepalliasjon jobber for helhetlige, gode og fleksible løsninger for de syke barna og deres familier. Dersom du ønsker å hjelpe oss i arbeidet, kan du tegne støttemedlemskap, eller gi en gave her.