– Vi har møtt så mye motstand og uvitenhet

Etter at Ragnhild Halsten og Lars Kyllo fikk en datter som sannsynligvis kommer til å dø før hun fyller fire år, har livet vært en kamp – mot systemet.

Systemet er ikke laget for å fange opp et barn som skal dø, sier foreldrene til halvannet år gamle Isabella, Ragnhild Halsten (25) og Lars Kyllo (30).

– Vi har møtt så mye uvitenhet og motstand, og kommunen har vi nærmest gitt opp, sier pappaen.

Han har tatt seg av mesteparten av papirarbeid og jobb i forbindelse med kartlegging av rettigheter, mens hun har hatt hovedansvaret for den daglige omsorgen rundt Isabella.

– Papirmølla har vært så krevende at han ennå ikke har fått begynt på sorgarbeidet over å ha fått et barn med alvorlig, dødelig sykdom, sier Ragnhild.

Vi skrur tida to år tilbake.

Kritisk keisersnitt

Spørsmålet som møtte dem oftest var «blir det gutt eller jente?». De vordende foreldre svarte det samme til alle som lurte, enten det var familie, venner eller kolleger:

«Det spiller ingen rolle, så lenge barnet er friskt».

Svangerskapet var Ragnhilds første. Hun gjorde alt etter boka, tok alle hensyn, spiste anbefalt mat. Ingenting tydet på at noe var galt med barnet som vokste inne i magen.

Etter seks måneder kom bekkenløsningen, og gjorde alt tyngre. Da barnet i tillegg snudde seg inne i magen nærere fødselen slik at nesa pekte oppover, ble det for tøft, smertene var for store å bære. 1. mai 2018 ble derfor keisersnitt iverksatt på sykehuset i Molde. Det skulle bli en dramatisk affære.

Ragnhild mistet mye blod, godt over én liter. På ett tidspunkt var situasjonen kritisk, men heldigvis gikk alt bra både med mor og med barnet som skulle få navnet Isabella.

Uroen flytter inn

De første ukene hjemme etter fødselen forløp normalt.

– Hun så ut som hun skulle, og hadde normale bevegelser. Det var umulig å ane noe, forteller pappa Lars hjemme i den koselige stua i Aureosen utenfor Molde.

Det tok imidlertid ikke lang tid før uroen begynte å sive inn i veggene i leiligheten i Elnesvågen, der familien bodde på denne tiden.

– Jeg jobber selv med barn, og følte at det var noe annerledes med Isabella uten at jeg klarte å sette ord på det, forteller mamma Ragnhild. – Vi fikk ikke ordentlig kontakt med henne, og vi måtte være så stille, ta så mange hensyn. Det skulle ikke mer til enn at en penn falt i gulvet, før hun reagerte veldig. Hun som jo var en glad baby i utgangspunktet, virket mer og mer nervøs og lei seg.

Foreldrene fikk oppleve at Isabella begynte å rulle, som andre barn

– Det er det største vi har opplevd med Isabella, sier foreldrene nærmest i kor.

Men så, cirka en måned etter at hun hadde begynt, sluttet Isabella å rulle.

– Hun har heller aldri klart å sitte selv. Hodet hang, og øynene begynte å gå frem og tilbake på en unaturlig måte, forklarer Lars.

Plutselig kommer det noen lyder fra Isabella som ligger på ryggen i enden av sofaen. Litt sikkel renner ut av munnvikene.

– Nå får hun et lite, epileptisk anfall, sier moren, fortsatt rolig. Dette er hverdagen hjemme i eneboligen i Aureosen. Lars er raskt på bena og får hentet et håndkle som brukes til å tørke Isabella rundt munnen, mens Ragnhild fortsetter historien der vi slapp.

– Jeg følte at så mye var annerledes med vår datter, men helsesøster sa at hun bare var litt «sen», ingenting å bekymre seg for.

I oktober, da Isabella var fem måneder gammel, tok foreldrene henne likevel med til lege.

SJELDEN: Tay-Sachs er en svært sjelden, raskt fremadskridende sykdom. De siste tretti åra har trolig bare tre barn fått diagnosen i Norge. Det siste tilfellet familien kjenner til, utenom Isabella, døde i 2007.

Sykehusbobla

Herfra skjedde alt fort. Først blir de henvist til sykehuset i Ålesund, og derfra videre til Trondheim. I perioden fra månedsskiftet oktober/november og fram til februar hadde de over tjue sykehusbesøk med Isabella. Foreldrene husker lite fra disse ukene. Verden bestod av grå tåke og kaos.

Etter omfattende undersøkelser fikk Lars og Ragnhild beskjed om at 700 ulike metabolske sykdommer var sjekket og utelukket.

– Det var en stor lettelse. Jeg husker vi feiret, forteller Lars.

Gleden skulle dessverre bli kortvarig.

I februar ringte legen og fortalte om et brev som var på vei. Det var tre sykdommer de ønsket å gjøre ytterligere utredning av. Han ba foreldrene innstendig om ikke å google innholdet, inntil legene sjøl vet mer.

Da brevet dumpet ned i i postkassa, gjemte Ragnhild det unna, men Lars klarte ikke å få det ut av hodet.

Erkjennelsen

6. mars i år gikk han ut i pappapermisjon. Sola skinte gjennom vindusrutene, og fortalte at våren var på vei. Det burde vært en av de dagene der det kribler helt ut i tåneglene, der man spretter opp og omfavner livet, der lukten av nytrukken kaffe skal blande seg med fornemmelsen av at alt ligger åpent foran deg, alt er mulig.

Inni hodet og kroppen til Lars var det full storm. De vonde følelsene overskygget den lyse dagen. Ragnhild hadde dratt på jobb i barnehagen, og for første gang var han helt alene i huset med Isabella. Plutselig var det som om alvoret gikk opp for ham på en helt ny måte. Lars måtte finne brevet.  

Han fant, og gjorde det motsatte av legens råd. Lars googlet de tre sykdommene legene fortsatt var usikre på, deriblant Tay-Sachs.

– Alt stemte. Utfordringene i forhold til å få i henne næring, tap av tillærte ferdigheter og så videre. Jeg bare skjønte det, og jeg klarte ikke å slutte å skrike.

Med tårer nedover kinna ringte han blant annet moren sin, før han slo nummeret til legen.

«Du skulle ikke google», sa legen.

«Nei, men nå har jeg gjort det. Kan dere ikke bare si det som det er?», ba Lars.

«Vi må utrede mer, før vi kan si noe sikkert».

Sjokket

4. april kom innkallelsen til sykehuset. Legen fra Ålesund hadde kommet til Molde for å prate med Isabellas foreldre. Dagen var tung og grå. Skoene surklet gjennom sørpa på vei fra bilen og inn.

Ragnhild forsøkte å være positiv inntil det siste, mens Lars var sikker på at dette ikke kom til å gå bra. Ett av de første spørsmålene som datt ut av ham var relatert til sommerferien som de hadde drømt om å nyte sammen.

Legen så på Lars med et sørgmodig blikk, og sa:

«Dersom dere skal ha ferie, må dere gjøre det raskt. Det verste som du trodde, viser seg å stemme.»

Isabella har Tay-Sachs; en arvelig, medfødt stoffskiftesykdom som skyldes mangelfull nedbrytning av visse fettforbindelser med derav følgende avleiringer i kroppens celler, især i nervecellene i hjernen. Tay-Sachs sykdom viser seg vanligvis hos spebarn, først ved slapphet og irritabilitet. Etterhvert tilkommer synstap, forstyrret psykomotorisk utvikling og nevrologiske utfall. Mange får epilepsi. Hjerneskaden er raskt fremadskridende. (Kilde: Frambu)

Isabella hadde fått en dødsdom. Hun kommer høyst sannsynlig ikke til å fylle fire år.

TAKKNEMLIGHET: En julepyntet Isabella på verandaen i det nye huset. Etter at sykdommen rammet har familien lyktes med å skaffe ny bolig med større plass. – Det er vi så glade for. Vi ser at Isabella har det bedre her. Det har også de to andre mine når de er hos oss, sier Lars. Foto: Ragnhild Halsten

Hva nå?

I løpet av noen sekunder raste verden sammen. Begge foreldrene lot tårene renne fritt, mens spørsmålene raste rundt i hodet.

«Hvordan blir tida fremover? Hva skal vi gjøre? Hvem skal hjelpe oss?»

– Vi fikk med oss en brosjyre fra Frambu og beskjed om at en sosionom kom til å kontakte oss i løpet av en ukes tid. Det skjedde ikke, minnes foreldrene.

De er kritiske til oppfølgingen, eller rettere sagt mangel på oppfølging fra hjelpeapparatet og kommune.

– Vi har kjempet i motbakke, møtt lite velvilje og forståelse. Erfaringen vår er at kunnskapen i forhold til alvorlig syke barn i helsevesenet er altfor dårlig, og at NAV-systemet ikke fungerer når man har barn som skal dø. I en periode hadde jeg 7-8 telefonsamtaler til NAV daglig. Man møter på en voldsom papirmølle og lange behandlingstider som ikke er holdbart, når hver eneste time, hver dag du får sammen med barnet ditt teller, sier Lars.

Ragnhild nikker. Selv sluttet hun å jobbe da Isabella fikk dødsdommen i april, mens Lars hadde en provisjonsbasert lønn som naturlig nok ga dårlig uttelling i den tøffe perioden.

– Den første tida levde vi av nærmest ingenting, og tærte på sparepenger, sier Ragnhild.

Foreldrene er heller ikke fornøyd med den praktiske hjelpen rundt datteren.

– Vi har ikke hatt sykepleierhjelp her hjemme på over tre måneder, selv om vi har vedtak om hjelp fire timer daglig. Vi valgte å si ifra oss sykepleieren vi hadde en periode, da vi ikke følte at vedkommende hadde tilstrekkelig kunnskap til å håndtere Isabella på riktig måte. Siden har vi klart oss stort sett alene. På mange måter er det like greit, sier foreldrene som nå mottar hjelpestønad og pleiepenger.

Lars er for øyeblikket sykemeldt. Han vet ikke om han kommer tilbake i jobben han begynte i kort tid etter at de fikk sjokkbeskjeden om datterens sykdom. Ærlig forteller han at han har gjort det beste han har klart, men tankene har vært andre steder, og papirmølla har krevd for mye til at han har kunnet yte det arbeidsgiveren forventer. Den krevende situasjonen har også gjort at pappaen har utsatt å kjenne etter hvordan han har det inni seg.

– Jeg er redd for å kjenne etter, redd for å la følelsene slippe til. Først i det siste, når kvelden kommer og jeg sitter med Isabella på fanget, har jeg begynt å ta innover meg det som skal skje, sier han mens øynene blir litt blankere.

UTSATT: Papirarbeidet, søknadene, alle telefonene har vært så omfattende og tidkrevende at Lars ennå ikke har hatt tid til å begynne på sorgprosessen over at vi ikke skal få oppleve å se Isabella vokse opp, sier Ragnhild. Her en av de gode stundene, mens Isabell fortsatt hadde sitt store, gode smil. Foto: Ragnhild Halsten

Presset hverdag

Hverdagen har blitt ekstra vanskelig fordi det offentlige apparatet rundt dem ikke har fungert slik det burde, mener foreldrene.

– Vi har nærmest gitt opp kommunen. Det har gått med så mye tid til papirarbeid og telefoner. Jeg føler vi har blitt frarøvet mye tid. Tid som kunne vært brukt både til å være foreldre og kjærester, sier Lars.

– Det er nesten utrolig at parforholdet har overlevd, tilføyer Ragnhild.

Han nikker, og fortsetter:

– Fritid er et fremmedord, og jeg har også dårlig samvittighet ovenfor de to andre barna, innrømmer Lars, som har Lucas (9) og Emilie (5) fra tidligere.

Fortsatt er det naturlig nok Isabella som krever mest oppmerksomhet.

–  Hele livet vårt er bygget opp rundt Isabella. Selv den minste hverdagsting, som en tur på butikken, planlegges og avgjøres ut ifra hennes dagsform. Det er også begrenset hva vi kan gjøre i løpet av en dag, for at hun ikke skal bli for sliten, sier Ragnhild.

En liten sykkel skal bli stående

Alle drømmene de hadde for livet med Isabella er punktert.

– Jeg hadde gledet meg sånn til å ta henne med ut, sove i naturen, teltturer, skiturer… Og så får jeg ikke gjort noe av det.

Ragnhild fører hånda opp til ansiktet og tørker tårene som lager smale stier nedover kinnene.

– Det er det vondeste. Og alle barnetingene vi har etter de andre som det var meningen at hun skulle arve, tilføyer Lars. – Sykkelen til Lucas, skiene etter Emilie.

Ambisjoner og forventninger dempes i takt med at datterens tilstand forverrer seg.

– Før var vi glade hver gang vi hørte henne le, deretter for hvert smil vi fikk. Nå er vi glade hvis vi ser at foten strekker seg litt når vi snakker til henne.

Perspektivene på livet generelt har også endret seg underveis.

– Jeg setter enda mer pris på barna. Det er så mange ting å glede seg over i hverdagen som jeg ikke reflekterte over tidligere, sier Lars.

– Jeg kjenner en annen glede ved å være i ro, forteller Ragnhild. – Jeg trenger ikke å dra ut for å ha det gøy. Det fineste er å kunne være hjemme med familien. Glede seg over de små tingene.

Og store ting. Som da generalsekretæren i FFB, Natasha Pedersen, i sommer ringte og lurte på om familien ville komme på ferie til Kristiansand som foreningens gjester.

– Vi satt og gråt av glede og takknemlighet. Det var ferien jeg hadde drømt om at vi skulle få til som familie, sier Lars, før Ragnhild tar ordet.

– Vi hadde gitt opp håpet om en sånn ferie. Vi trengte virkelig å komme bort, og gjøre noe hyggelig sammen som familie.

Kristiansandsturen inneholdt blant annet besøk i Dyreparken to dager, konsert og møte med store stjerner backstage. Det ble til og med tid til frieri!

VERDIFULL TID: Når du får et barn med alvorlig, sterkt livsforkortende sykdom teller hver eneste time, hver eneste dag. Ved å måtte kjempe så hardt for rettigheter de har krav på, føler Lars og Ragnhild at de har blitt frarøvet mye tid. Tid de kunne ha brukt til å være foreldre og kjærester, som her under ferieturen til Kristiansand i sommer. FFB fikset sykepleier med spesialkompetanse innen barnepalliasjon som var tilgjengelig 24 timer i døgnet under hele oppholdet. Foto: FFB

Burger-romantikk

22. juli gikk Lars ned på kne i Kristiansand, mens barna var godt ivaretatt av barnepasser og sykepleier med spesialkompetanse innen barnepalliasjon.

– Og jeg som hadde blitt litt irritert, fordi han stresset sånn med at vi skulle komme oss ut den kvelden. Klokka ble likevel så mye før vi kom av gårde at alle restaurantene hadde stengt, så det ble en burgersjappe sier Ragnhild og ler. – Men det var like romantisk for det!

Den første kontakten med FFB som altså ledet frem til både etterlengtet ferie for hele familien og frieri, fant sted i april i år. En fortvilet Lars var både utslitt og langt nede da han leste om FFB på nettet.

Mandag 8. april klokken 11.41 sender han en melding til foreningen:

«Hei, er barnepalliasjon en sykdom?»

30-åringen ler lett når han tenker tilbake til en periode der hodet ikke var helt på plass.

Svaret kom bare noen minutter senere:

«Hei. Nei, det er en løsningsorientert omsorg for alvorlig syke og døende barn og deres familier». Hvorpå Lars skriver:

«Jeg trenger hjelp.»

– Og det har vi fått. Vi er så takknemlig for hjelpen vi har mottatt fra Natasha og FFB, roser foreldrene uoppfordret.

– Det har vært både omsorg, støtte og hjelp til å orientere oss om hvilke rettigheter vi har krav på. Hjelpen har vært tilgjengelig nærmest døgnet rundt når vi har hatt behov for det, sier Lars.

Paret vil også få rose Isabellas barnelege, Anna Owczarz.

– Hun har også vært til stor hjelp og støtte for oss, mens mye av hjelpeapparatet ellers har sviktet. Vi hadde ikke trengt noen andre enn Anna og Natasha, sier Lars, før han lar stemmen få litt hvile. Blikket glir først bort på Isabella, deretter sin kommende ektefelle.

HÅP: Ragnhild og Lars krysser fingrene for at et barnehospice snart vil se dagens lys: – Det ville hjulpet mange familier i en kritisk situasjon. Å ha et sted man kan søke til og prate med andre familier i liknende situasjoner, er både betryggende og fint, mener de.

Tårer i måneskinn

Ragnhild har en god nyhet å dele med oss.

– Vi venter et barn til. Jeg ble gravid i august, sier hun og stråler sterkere enn adventsstjerna i vinduet.

– Det er et lyspunkt for oss. Vi vet at vi kommer til å miste Isabella. Nå vet jeg at jeg vil ha noe som gjør at jeg kommer meg opp om morgenen, også når den dagen kommer, sier Ragnhild.

Undersøkelser som er gjort, viser at barnet i magen er friskt.

– Jeg tror det kan være med å bringe en viss normalitet inn i livet vårt. Samtidig har det vært et ønske for oss at Isabella skal få lov til å bli storesøster, sier moren.

Men først skal de skape den beste julen de kan for Isabella. De vet de ikke kommer til å få mange høytider sammen.

– Vi planlegger aldri langt fram. Vi lever her og nå. Hvert øyeblikk vi får sammen teller.

Denne første jula i nytt hus skal nytes til fulle sammen med familie, og bordet dekkes med både pinnekjøtt, ribbe og alt tilbehør, sier foreldrene, mens noen små lyder ramler ut av den lille kroppen til Isabella ved siden av i sofaen.

Ragnhild løfter datteren opp på fanget. Ute har det blitt mørkt. Månen henger over romsdalsfjella og speiler seg i fjorden.

– Jeg gruer meg til den dagen jeg ikke kan holde henne lenger, sier Ragnhild.

Stille renner tårene igjen nedover kinnene.

– Jeg holder henne så mye at jeg får vondt i armene.

Kommunen svarer:

Fræna kommune er gjort kjent med kritikken fra Isabellas foreldre i denne reportasjen, og svarer dette via kommunalsjef Jan Morten Dale:

Fræna kommune uttaler seg ikke om enkeltsaker i media. På et generelt grunnlag kan kommunen opplyse at man tilstreber hele tiden god dialog med tjenestemottakere, og en stiller opp med både hjemmebesøk og besøk på kontoret for å vurdere den enkelte sitt behov ut fra gjeldende regelverk.

 

 

Se flere bilder fra familiens ferietur til Kristiansand her

Hjelp oss å hjelpe

Ønsker du å bidra til opprettelse av tilbud på barnepalliasjonsfeltet, eller at flere familier skal få en tilrettelagt ferie med spesialsykepleier i barnepalliasjon?

Da kan du tegne medlemskap, eller gi en gave ved å gå inn her.