Vi har nok død og smerte her hjemme

Skrevet av Marte Torsdatter Leland, mamma til Idun (10) med en livsbegrensende sykdom – og medlem i FFB:

Barnelege Einar Bryne skriver i en kronikk at han frykter at alvorlig syke barn ikke får dø hjemme fordi det anbefales å opprette barnehospice i Norge.
Det er skuffende at en som påberoper seg engasjement for lindrende behandling, hever stemmen for å hindre at et tilbud gis.

Som mor til et barn med en alvorlig og dødelig diagnose har jeg vært forberedt på døden i ti år. Min datter har sprengt grensene som legene satte for henne mange ganger. Det betyr ikke at hun er ved bedre helse enn ventet, hun lever bare lengre.

Det lege Einar Bryne omtaler som kjente omgivelser, nemlig lokalt sykehus er ikke det for oss. I snitt har vi hatt fem akuttinnleggelser i året, i tillegg til planlagte inngrep og undersøkelser.
Besøkene på lokalsykehus bærer preg av å begynne på nytt – hver gang. Det finnes ikke en kontaktsykepleier, vi får ikke komme til en kjent lege.

Ved alle besøk opplever jeg at helsepersonell ikke strekker til når det gjelder å gi lindring i en emosjonelt vanskelig situasjon. De mangler kanskje kompetanse, det skal jeg ikke uttale meg om. Men de mangler i hvert fall erfaring. Jeg forstår og aksepterer det. Diagnosen og alvorlighetsgraden er svært sjelden. Når pasienten på naborommet er der for å fjerne mandlene eller er utslått av RS-virus, da gjør det noe med tankegangen på den avdelingen.

Bryne sier at de sterke inntrykkene som Sylvi Listhaug sitter igjen med etter besøk på barnehospice i Danmark, ville hun fått også på enhver norsk barneavdeling. Jeg er enig. Det er de samme skjebnene hun ville møtt. Forskjellen er at barneavdelingene i Norge ikke gir familien deres det de trenger for å stå i stormen.

Jeg har fulgt mitt barn på sykehus i ti år, både små, lokale og de største akuttavdelingene for barn. Jeg er evig takknemlig for all den medisinske hjelpen barnet mitt får. Hun
har vært reddet, behandlet og stelt med av dedikerte leger og sykepleiere.

MEN

Som et døende, men likevel lengelevende barn, er familien en viktig ressurs. Min datter har søsken, assistenter, venner og familie rundt seg i dagliglivet, slik Bryne bejubler. Sykehusene, på lokale, regionale sykehus eller i spesialisthelsetjenesten (jeg er innom alle tre kategorier) gir overhodet ikke lindring til den ressursen rundt barnet. Virkelig. De gjør det aldri. Familien rundt barnet er utkjørt etter sykehusbesøk. Vi får ikke avlastning. Vi får ikke emosjonell støtte. Vi får ikke veiledning. Søsken blir ikke involvert. De blir ignorert. De møter ikke gjenkjennelse. De møter ikke omsorg.

Den form for lindring har jeg opplevd to ganger i min «karriere» som mor til et alvorlig sykt barn. Det var da hele familien fikk et ukes opphold på Barnehospice i Tyskland, og det var da familien fikk opphold på Frambu kompetansesenter i Norge.

Mitt syke barn fikk pleie, stimuli, nye spennende opplevelser tilpasset henne. Søsken og foreldre fikk emosjonell støtte. Som mor fikk jeg tilbake troen på at det finnes noen som vet råd. Det finnes mer enn ensomhet og fortvilelse på mitt barns vegne. Den lindringen og den styrken som vi ble sendt hjem med fra disse oppholdene, er det som gjør at vi holder. Det er derfor jeg kan ha mitt barn hjemme. Det er det som gjør at hun trolig også vil dø hjemme, fordi det er her hun lever. Derfor er jeg medlem av Foreningen for Barnepalliasjon som blant annet jobber for at Norge får barnehospice.

Da vi fortalte at vi skulle på barnehospice fikk jeg mange alvorlige og sørgmodige blikk fra venner og kollegaer «Er det så ille med henne nå?» og «Går det mot slutten?»
Det er den erfaringen vi har om hospice. Et sted hvor kreftpasienter får behandling når det ikke er mer enn uker eller dager igjen av livet. Men min datter er i fin form for tiden. Hun og familien fikk lindring på hospice i en situasjon som vedvarer. Vi ble styrket av det. Det er omtrent det fineste helsepersonell kan gjøre for et kronisk og alvorlig sykt barn.

Bryne gir inntrykk av at barnehospice vil institusjonalisere døden og flytte barn vekk fra normale omgivelser. Min erfaring er det motsatte. Nemlig at de fleste helseinstitusjoner og helsepersonell viser liten åpenhet, har lite tid eller lite lyst til å snakke om død. På barnehospice derimot fikk vi hjelp til å snakke åpent om død – og om livet slik det fortoner seg for oss.

Bryne påstår det finnes tverrfaglige team som kan ta seg av barnet i en krisesituasjon. Min erfaring er at det er feil. Jeg har kjent på manglene for denne pasientgruppen lenge. Det er derfor svært provoserende at han hever stemmen for å hindre etablering av et tilbud til barn som ikke skal bli gamle.