Graviditeten forløp uten problemer, og de gikk inn i jula 2008 uten større bekymringer. Ultralyd-termin var 1. juledag, selv om foreldrenes egne beregninger hadde pekt mot begynnelsen av måneden, nærmere bestemt 3. desember. Senere skulle helsepersonellet ved Sykehuset Telemark bekrefte at foreldrene hadde rett. Datteren kom tre uker på overtid.
Den 26. desember, fem timer før alarmen skal gå for fullt, tar de fostervannet.
– Det var bekmørkt. Allerede da burde de ha reagert, sier Linda Flata (36).
Uvirkelige timer
Linda mistenker at hun ikke er stor nok i bekkenet til å kunne føde på naturlig vis, men fagfolkene sier at keisersnitt ikke er nødvendig. Tommy Flata (38) står og lytter fortvilet inne på rommet der hans kjære ligger. Han henter en ny jordmor, for å høre hennes vurdering. Snart har det gått fem timer siden fostervannet ble tatt.
Det skal vise seg å være for sent. De kastes inn i et inferno, et levende mareritt. Lindas seng trilles av gårde, omgitt av flyvende frakker. Tommy halser etter, vet ikke hva annet han skal gjøre. Han blir stående alene i gangen i 28 minutter, mens hastekeisersnitt utføres. Kroppen rister. Han forsøker å stå helt stille, prøver å fange opp lydene inne fra rommet.
«Lever dattera mi? Lever samboeren min?» Kaoset av tanker herjer gjennom kroppen.
Det første blikket han får av sin nyfødte datter er legene som står rundt og forsøker å gjenopplive henne.
– Jeg trodde hun var død, sier Tommy i dag, når FFB er på besøk hjemme i familiens flotte bolig i Bamble i Telemark.
Dobbel kamp
Grunnet feilvurderingene fra lege, og påfølgende oksygenmangel rundt fødselen, rammes Annica av fødselsasfyksi. Etter at legene lykkes å gjenopplive henne i de dramatiske minuttene som følger keisersnittet, havner Annia på respirator. Der skal hun bli liggende i 70 timer.
Det første døgnet diskuterte legene om jenta burde flys til Rikshospitalet for å kjøles ned. Ifølge foreldrene kunne det ha redusert hjerneskaden. De vet ikke hvorfor avgjørelsen falt på å bli værende i Skien.
Samtidig som situasjonen rundt den lille jenta er dramatisk og uavklart, svever også mor mellom liv og død.
– Et halvt døgn etter fødselen våknet jeg opp i et mørkt rom alene, og forstod først ikke hvor jeg var, sier Linda. Hun måtte selv gjennom fem operasjoner i etterkant av fødselen.
I tre uker gikk Tommy i skytteltrafikk mellom datteren i femte etasje, og samboeren på voksenintensiven i tredje.
– En stund fryktet jeg at jeg kom til å miste begge, og stå helt alene igjen, sier 38-åringen stille.
Lykke til
Fire dager etter fødselen får han endelig holde datteren i armene sine. Også Linda kommer seg etter hvert opp fra sykesenga, og etter tre uker mener sykehuset at familien kan reise hjem sammen.
– Bortsett fra at Annika hadde hjerneskade, visste vi ingenting om hva som feilte henne. Der stod vi, helt uerfarne førstegangsforeldre, med kun en barnebok og et alvorlig sykt barn i armene, mens sykehuset sendte oss ut og ønsket lykke til.
Annika sov nesten ingenting, maksimalt tyve minutter i strekk, og hun klarte ikke å ta til seg næring. Etter fem måneder fikk hun knapp på magen. Operasjonen, den første av mange, utløste epilepsi.
Anfallene kom på løpende bånd for jenta som etter hvert skulle få diagnosen Lennox-Gastaut syndrom. Tilstanden regnes som en encefalopati (hjernesykdom) der hoved-symptomene er alvorlige, epileptiske anfall.
– Det er den aller verste formen for epilepsi, som både gir flest og kraftigst anfall, forklarer Tommy.
En helt vanlig lyd kan være nok til å trigge et anfall hos Annica, noe som selvfølgelig er ekstremt krevende både for henne selv og de rundt. En av de flere andre diagnoser hun har fått er cerebral parese – grad 5 – den aller verste. Hele kroppen er rammet.
– Vi fikk aldri tid til å sette oss ned og finne ut av det nye livet. Det har bare rullet på med nye operasjoner og nye diagnoser hele veien, slik er det i grunn fortsatt, sier foreldrene.
Operasjonene inkluderer blant annet tre ryggoperasjoner, to hofteoperasjoner, implantering av baklofenpumpe, samt to ganger Nissenplastikk der man syr inn klaffen i halsen slik at det som går inn, ikke skal komme opp igjen.
Og når operasjoner hadde lindret et smerteproblem, da kom de vedvarende problemene til syne. Aller verst: lungeproblematikken. Annika har kronisk aspirasjon lungebetennelse.
– Det er en litt generell diagnose i Annikas tilfelle, fordi de ikke klarer å gi en konkret en. Kort fortalt har hun konstant to skumle bakterier på lungene som gjør at hun må stå på høye doser antibiotika hele året. Det er lungebetennelse som kommer til å gjøre at det tar slutt en dag, forteller Linda.
– Det høres ut som livet har bestått av kontinuerlig krisehåndtering i 11 år?
– Ja, det er nok ganske godt oppsummert. Det har gått slag i slag, sier Tommy, før det brått kommer surkle- og hostelyder fra Annika. Faren gjør en brå bevegelse med kroppen, henter opp slangen som suger opp slimansamlingen i gapet til datteren. En rutine som skal gjenta seg mange ganger mens vi er på besøk.
Sorgen snakker ulike språk
Foreldrene har hatt litt ulike måter å takle tilværelsen de seneste 11 årene, også når det gjelder sorgen over livet som ikke ble slik de sett det for seg.
– Du drømmer om å få barn, og så blir alt brutalt motsatt av hvordan livet med barn skal være. For min del førte det til en sorgprosess ganske tidlig, sier Tommy.
Linda erkjenner at hun ubevisst har valgt å fortrenge sorgen i større grad.
Til tross for ulikhetene opplevde begge to stort utbytte av å delta på ventesorgweekend arrangert av FFB i Kristiansand i høst.
– Uff, det var fæle greier, sier Tommy og ler. – Men på en bra måte altså. Når man møter andre som virkelig forstår hvordan man har det, når man får tid og mulighet til å kjenne etter og ta ting inn over seg… Det var sterkt. Man fortrenger nok en del når man står i den hektiske hverdagen, sier 38-åringen.
– Det ligger kanskje en form for overlevelsesstrategi i det?
– Det gjør nok det, svarer han, mens Linda gir et samtykkende nikk.
Krevde erstatning
Da Annika var 4 måneder gammel gikk Linda og Tommy til sak mot sykehuset - grunnet de fatale feilvurderingene som ble gjort rundt fødselen.
– Selv om det var enkelte punkter vi var uenige om, erkjente både sykehus og lege feil. De la seg ganske flate, sier Linda.
Likevel ble også dette en krevende prosess. Undersøkelser og papirmølle skulle spinne videre i nesten tre år, før saken var ferdig avgjort, og familien tilkjent erstatning.
– De siste 11 årene har vært en kamp på mange områder, ikke minst en kamp mot kommunen i forhold til avlastningen vi har krav på. Vi trodde det skulle bli bedre da vi valgte å flytte for å få en ny kommune å forholde oss til. I stedet ble det bare verre, sier de.
Igjen begynner Annia å hoste og gispe litt etter luft. Denne gangen får 11-åringen oksygenmaske på.
– Mangel på avlastning har vært et så stort problem at det nesten har gått til helvete, for å si det på godt norsk. Uten hjelp, så klarer man det ikke. Det er tøft 24 timer i døgnet, 7 dager i uka, sier faren.
– Hun har aldri sovet, så vi får ikke hentet oss inn på nettene heller. Kropp og hode får aldri hvile, supplerer Linda.
Fra sommeren og fram til nå har foreldrene hatt avlastningshjelp i 10 døgn ved Samba i Skien – et tilbud i samarbeid mellom kommune og sykehus, bemannet med sykepleiere.
– Egentlig har vi krav på våken nattevakt her hjemme, sier foreldrene, som nå er i dialog med kommunen om BPA – brukerstyrt personlig assistent.
Linda og Tommy har et håp om at tilbudet, etter vedtak og påfølgende opplæringstid, kan være oppe og stå raskest mulig i det nye året. Det er på høy tid.
Et ensomt liv
– Mangel på hjelp har gjort at vi har stått på kanten av stupet, både som individer og som ektepar. Dersom vi hadde fått den hjelpa vi har krav på, er jeg hundre prosent sikker på at livet vårt hadde vært bedre, sier Tommy.
Ekteparet har kjent seg fortvilet alene, og kontakten med både familie og venner har blitt stadig mer sporadisk.
– Ettersom Annikas problemer økte i omfang, og ble mer synlige, har kontakten med omverdenen blitt mindre. Mange verken tør å hjelpe til, eller å komme på besøk. Vi blir jo veldig alene da, innrømmer Tommy.
– Venner er nesten helt borte, tilføyer Linda, før stemmeleiet løfter seg ett hakk. – Men Annika har en bestevenninne! Skjønt de har ikke sett hverandre så mye i år, på grunn av koronaen.
– Hva er årsaken til at dere har klart «å overleve», både enkeltvis og som par?
– Selv om vi fortsatt mangler avlastning og støtte, har det blitt litt lettere å forholde seg til situasjonen etter at begge erkjente behovet for hjelp. Det er rart at det skulle være så vanskelig å innrømme det, reflekterer Tommy.
Linda sier ett viktig bidrag har vært at de har klart å gi hverandre et snev av egentid, de gangene det har vært mulig.
– Og så har vi levd litt på at vi har klart å få til én Sydentur i året. Det har vært vår egentid. Håpet er at det skal være mulig å få litt mer kjærestetid fremover, sier hun.
Tommys øyne titter på datteren, før blikket glir over mot ektefellen.
– Det båndet vi har knyttet mellom oss etter at vi fikk Annika, det er veldig sterkt. Hun betyr alt for oss, men vi har også skjønt hvor mye vi betyr for hverandre. Vi har vært gjennom så mye sammen, kjempet så mange kamper. Vi skal klare dette, sier han.
Linda smiler.
– Vi er forskjellige, men vi utfyller hverandre godt. Mens jeg gjerne vil hoppe og sprette med Annika, og ønsker at hun skal få oppleve mest mulig, er Tommy den rolige av oss som klarer å se at hun har best av å hvile en dag.
Drømmer om stabilitet
På et punkt er foreldrene hundre prosent samstemte, nemlig hva de ønsker seg for det nye året:
– Vi setter vår lit til at ordningen med BPA vil gi oss avlastning, også i praksis. Drømmen er å føle den stabiliteten som vi sårt har savnet - og at vi kan begynne å fokusere litt på oss sjøl også.
Tommy har så smått begynt å tenke på muligheten for å gjenoppta yrkeslivet som industrimekaniker.
– Jeg ønsker å komme ut igjen i jobb, ja. Ikke bare på grunn av det økonomiske aspektet, men også for å ha noe å gå til utenfor hjemmet.
Linda, som tidligere jobbet som barne- og ungdomsarbeider, innrømmer at arbeidslivet for hennes del nok ligger litt lenger inn i framtida. Hun har ikke vært i jobb utenfor hjemmet på snart 12 år, og forklarer at hun først har en vei å gå i forhold til egen helse. Kroppen er sliten og nedkjørt.
Nå er det Annikas kropp som skal opp. Foreldrene reiser seg, løfter henne opp fra stolen i fellesskap.
– Åh, du begynner å bli tung, 30 kilo, stønner mor, mens hun igjen henter frem et glis.
Datterens smil ser de ikke like ofte lenger.
– Hun har alltid hatt glimt i øyet. Før smilte hun veldig ofte, og hun fikk ofte latteranfall når man tullet, sier Linda, før hun faller noen sekunder inn i tankene.
– Nå er latteren borte, men én gang iblant, kanskje 3-4 ganger i året, kommer smilet frem igjen.
Det lever vi lenge på.
Hjelp oss å hjelpe
Foreningen for barnepalliasjon jobber for helhetlige, gode og fleksible løsninger for de syke barna og deres familier. Vil du støtte vårt arbeid? Bli medlem eller VIPPS en gave til 11491.