Vi rigger oss for nye, store oppgaver

Søndag holdt FFB en historisk online generalforsamling. Foreningen klargjør seg for store oppgaver i tida som kommer.

På grunn av Corona-situasjonen ble det en annerledes «møteplass» da årets generalforsamling i Foreningen for barnepalliasjon ble gjennomført søndag 26. april.

Alle de 14 stemmeberettigede, bortsett fra styreleder Jan-Erik Narvesen og generalsekretær Natasha Pedersen, satt hjemme hos seg selv under den første generalforsamlingen i FFBs historie som har vært gjennomført online.  Narvesen og Pedersen snakket fra foreningens lokaler i Kristiansand under det uhøytidelige mottoet «Learning by doing», som styreleder sa da små tekniske utfordringer meldte seg innledningsvis. Det ble imidlertid raskt rettet opp, og fokuset kunne rettes mot framtida.

Stort engasjement

Noe av det første som ble presentert var foreningens nye fagråd. Fagrådet hadde sitt første møte dagen før generalforsamlingen, også det online.

– Foreningen er i en prosess der vi bygger og rigger organisasjonen for store oppgaver som venter oss. Dette innebærer også å etablere et sterkere skille mellom fag og administrasjon, slik at de med fagkompetanse skal kunne konsentrere seg i enda sterkere grad om sine spesialområder, opplyste Natasha Pedersen.

Fagrådet, som skal møtes fysisk til en arbeidshelg senere i år, har fortsatt én plass ledig. Generalsekretæren avslørte at de er i dialog for å finne en barnelege som kan komplementere fagrådet.

Et annet tema som naturlig nok ble viet god plass på søndagens møte var «Vårt eget hus»; arbeidet med å etablere Norges første barnehospice i helsebyen Eg i Kristiansand.

Foreningens seniorrådgiver Åse Michaelsen, som på grunn av omstendighetene ikke ble klappet inn, men «tastet inn» som ny nestleder av en enstemmig generalforsamling, kommer til å ha et særlig ansvar for å lose prosjektet trygt i havn.

Michaelsen, som fram til mai 2019 var eldre- og folkehelseminister i Erna Solbergs regjering, tok engasjert ordet underveis:

– Norge er et av få land i Europa som ikke har barnehospice. Jeg har selv fått oppleve barnehospice på nært hold i Tyskland, og sett hva det betyr for barna og familiene deres. Dette brenner jeg for!

Den opprinnelige planen for «Vårt eget hus» var at Kristiansand Næringsselskap AS (KNAS) skulle eie tomta og bygge barnehospicet, som så skulle leies og driftes av FFB. Dette er siden blitt endret. Foreningen skal selv kjøpe tomta, og både bygge og eie barnehospicet, opplyste Natasha Pedersen, og la til at ingenting i planene ellers er endret.

– Målet er å sette spaden i jorda i løpet av høsten, og at barnehospicet er klart til å ta imot de første barna og familiene deres i 2022, sa Pedersen, som også trakk frem forventede reaksjoner på hospice-planene fra så vel politiker- som medisinsk hold.

–  Barnehospice vekker et sterkt engasjement, både i positiv og negativ retning. Det er som forventet. Vår fremste utfordring og oppgave i så måte er å nå ut med kunnskapen om det som skiller barnehospice fra hospice for voksne. Det er mange som ikke er klar over grunnleggende forskjeller. Som dere vet konsentrerer voksenhospice seg hovedsakelig om livets slutt, mens barnehospice er så mye mer enn det.

HISTORISK: I stedet for å "klappe inn" nytt styre, og hender i været for å gi sin stemme underveis i møtet, ble tastatur på mange kanter av landet nødvendige verktøy under historiens første online-generalforsamling for FFB sin del.

Et annerledes år

Blant foreningens oppgaver ellers i 2020 ble nevnt oppfølging av deltakere fra tidligere ventesorgweekend og gjennomføringen av en ny weekend, arbeid med tre nye veiledere – rettet mot både helsepersonell og pårørende, en ny dokumentar man håper vil bli vist på NRK i løpet av høsten, samt selvsagt arbeidet med den europeiske kongressen som skal finne sted i Kristiansand 2.-4- september. På grunn av corona-situasjonen blir det store endringer, ikke minst i forhold til antallet fysiske deltakere.

– Opprinnelig plan tok høyde for mellom 500-900 deltakere tilstede i Kristiansand. Nå er planene nedskalert til rundt 150, med resten som online-deltakere, opplyste Pedersen under generalforsamlingen.

På grunn av regler i respektive land, og reiserestriksjoner kan også flere av foredragsholderne bli forhindret fra å reise til Norge. Det arbeides derfor med gode tekniske løsninger slik at disse kan holde sine innlegg fra sine hjemplasser.

At kongressen endres i forhold til opprinnelige planer, gjør også at foreningens inntekter blir dramatisk redusert.

– Kongressen ville blitt en god inntektskilde for foreningen, men slik det ligger an nå skal vi være fornøyd om vi går i null, sa Pedersen, før hun skyndte seg å legge til:

– Det skal vi klare. Men, som dere forstår: Foreningens kalkulerte egeninntekter i år, fra kongress og fagdager/foredragsvirksomhet er per dags dato svært uforutsigbare i et år preget av usikkerheten skapt av pandemien.

En annen av de planlagte postene for 2020, deltakelse under Arendalsuka, utgår også som en direkte følge av avlysningen grunnet coronaviruset. FFBs planer under uka blir i stedet flyttet til et arrangement på Litteraturhuset i Oslo kommende høst.

Effektivt møte

På tampen av den effektive online-generalforsamlingen som varte cirka to timer, godt under oppsatt tid, passet styreleder Jan-Erik Narvesen på å takke avtroppende styremedlemmer for flott innsats i foregående periode, og nye styremedlemmer ble ønsket varmt velkomne.

Slik ser sammensetningen av nytt styre og det nye fagrådet ut.

Det nye styret i FFB:

Styreleder: Jan-Erik Narvesen, til daglig HR-direktør i Hennig-Olsen Is

Nestleder: Åse Michaelsen, til daglig seniorrådgiver i FFB

Generalsekretær: Natasha Kjærstad Pedersen, til daglig også ansvar for arbeidet med barnehospice og fagrådet for kompetansesenteret

Styremedlem: Tove Gundersen

Styremedlem: Anne Lise Torp

1. varamedlem: Isabell Kjærstad Pedersen

Du kan lese mer om dem her 

Fagrådet (2020-2023) består av disse personene:

Natasha Kjærstad Pedersen, André Grundevig, Eli Orten, Isabell Kjærstad Pedersen, Marte Torsdatter Leland, Nina Gresdal, Siv Sandvik Gjertsen, Stine Mari Sørvig, Therese Kjellin, Tove Skyttemyr og Trine Holthe Lorentzen

Du kan lese mer om medlemmene her

Hjelp oss å hjelpe

Foreningen for barnepalliasjon jobber for helhetlige, gode og fleksible løsninger for de syke barna og deres familier. Dersom du ønsker å hjelpe oss i arbeidet, kan du tegne støttemedlemskap, eller gi en gave her.