– Vi sliter med å finne tilbake til en normal hverdag

Jermund, høyt elsket sønn og bror, var alvorlig syk hele livet sitt. – Vi levde i konstant beredskap i tretten år. Nå må vi lære oss å bli en vanlig familie. Det er ikke lett, sier mamma Anne Kristine.

2003: Svangerskapet forløper helt fint. Ultralyd og andre undersøkelser underveis viser ingen avvik. Anne Kristine Risvand Myrseth og ektemann Kjetil Rytter Myrseth, allerede foreldre til Kaja, er derfor så avslappet som det er mulig å være før en fødsel.

Mens Black Eyed Peas topper den offisielle singellisten her hjemme med ”Shut Up” bestemmer Jermund seg for at nok er nok. Han vil ut! Litt før klokken elleve om kvelden, fredag 23. januar 2004, ti dager før termin, kommer han. Nøyaktig 3998 gram fordelt på 51 centimeter.

”Oj, han var slapp. Vi må ta en tur ut med han”, er det første jordmor sier, etter at navlestrengen er kuttet.

Snart kommer en ny dame inn i rommet.

”Sønnen deres er lagt i kuvøse, og vi må reise til Rikshospitalet. Ambulansen er tilkalt. Vil dere hilse på han før vi drar?”

Til tross for beskjeden, fremstår situasjonen relativt udramatisk. Anne Kristine og Kjetil kjenner flere andre foreldre som har opplevd det samme med sine nyfødte barn. Ettersom Bærum sykehus ikke har egen barnelege, er terskelen for å sende barna av sted til en grundigere sjekk lav.

”Når kommer han tilbake i morgen?” Spør Kjetil, før Jermund fraktes til Oslo.

Foreldrene føler de klarte å gjennomføre mye av det de ønsket, mens Jermund levde. – Vi skapte mange, fine hverdagsøyeblikk sammen, og vi er takknemlige for alt Jermund ga oss, og lærte oss om livet. Likevel er dette ingen solskinnshistorie.

Sjokket

Lørdagen gryr. Jermund kommer ikke tilbake. I stedet er det foreldrene som må reise til Rikshospitalet tidlig neste morgen. De setter seg inn i familiens blå Peugeot Sedan, kjøretøyet Kjetil omtaler som ”gammel mann med hatt-bil”.

Snøen faller mot frontruta. Lyden av halvdøsige vindusviskere. Svisj svisj. Og hjulene mot asfalten, dempet av et tynt, hvitt lag som ganske snart skal smelte bort. Med sansene full påskrudd i kupeen, er det fortsatt mulig å kjenne dunsten etter den forrige, storrøykende eieren.

Etter cirka tyve minutter parkerer de utenfor Rikshospitalet. Spør seg fram til fjerde etasje, der sønnen ligger. Kort tid etter ankomst blir de kalt inn på et rom, der de møtes av en overlege og en sykepleier.

”Han er slapp, vil ikke ta til seg næring og har dysmorfe (avvikende) trekk. Han feiler noe, vi får svar på hva utover i neste uke. Sannsynligvis er det et syndrom”, lyder beskjeden.

Så forsvinner de to menneskene i frakker. Alene Igjen sitter en fortvilet nybakt mor og far.

Reiser hjem

I stedet for nedslående nyheter, kommer de neste dagene med nyvunnet optimisme. Undersøkelsene viser ingen kromosomavvik, og legene gjør heller ingen andre alvorlige funn. Konklusjonen lyder derfor bare smått diffuse ”startvansker”, og foreldrene får reise hjem sammen med sønnen.

Det venter en utfordrende hverdag.

Jermund klarer ikke å holde på maten. En liten stund etter at han har fått næring, kaster han opp. Et nytt forsøk to timer senere gir samme resultat.

Sånn holder de på hele døgnet de neste to månedene. Desperate etter å få i sønnen den nødvendige næringen. Snart også desperate etter søvn.

Når Jermund ikke har lagt på seg etter to måneder, får de endelig gehør, og den spinkle, lille gutten havner igjen i en seng på Rikshospitalet. Nå får han lagt inn sonde som han mates med morsmelk gjennom hver tredje time. Under en time senere har alt kommet opp igjen.

De prøver alt som kan prøves. Og litt til. Blant annet opereres det litt senere inn en knapp på magen. Også det til ingen nytte. Etter hvert forstår de at noe må være alvorlig galt med guttens tarmsystem. Det er tydelig at han plages av store smerter.

Et sentralt venekateter viser seg å være eneste utvei for å få næring i guttungen. På denne tiden er det svært få som ernæres via metoden. Den har nemlig sine nedsider. Faren for komplikasjoner og blodforgiftning er høy, og metoden gir utfordringer i forhold til levra. Den krever også enormt mye arbeid rundt barnet.

Familien har fått en 24-timers jobb. De makter ikke å bære hele ansvaret alene. Trygler nærmest om hjelp, men i Bærum kommune er det liten støtte å få. De mener det er spesialisthelsetjenesten sitt ansvar. Krangelen om ansvaret skal fortsette lenge, faktisk i flere år etter at Jermund blir diagnostisert med en svært sjelden type kromosomavvik da han er ett og et halvt år gammel. Hjelpen Anne Kristine og Kjetil får, kommer alltid fra Rikshospitalet. Familien opplever at personalet her strekker seg langt.

Det er også Rikshospitalet som tar vare på Jermund, når foreldrene drar på en kjærkommen ferietur sammen med Kaja i juli 2007. En tur som skal vise seg å bli avbrutt på dramatisk vis

Med døden på skuldra

De er i nederlandske Haag når telefonen ringer. Jermund er svært dårlig. Det er ikke sikkert han lever lenge til.

Først undersøker foreldrene muligheten for fly, men det viser seg ikke å være mulig å finne billetter og egnet rute samme dag. De ender derfor med å kjøre 150 mil i ett strekk. I baksetet sitter Kaja og tviholder på den nye, store bamsen sin. Hun er redd. I førersetet Kjetil, og ved siden av Anne Kristine, gravid i sjette måned. De er redde de også.

Midt på natten svinger de inn og parkerer utenfor Rikshospitalet. Da knekker Kaja sammen. Strigråter.

Nesten to uker bruker de til å trene på å gå opp trappa til fjerde etasje sammen med henne, og se inn vinduet der lillebror ligger.

Jermund overlever. Slik han også gjør noen måneder senere, når det igjen ser veldig stygt ut:

Jermund må gjennomgå en operasjon, seks uker etter at han ble storebror til Eskil. Foreldrene advarer på forhånd om at han er svak, og blodverdiene lave. Likevel opereres han.

Etterpå vil ikke de indre blødningene stoppe. I løpet av de neste døgnene får han tilførsel av 17-18 enheter med blod. Det er på hengende håret at han overlever.

Etter dette skal familien fortsette å leve med døden på skuldra helt fram til høsten 2016, alltid med bagen ferdig pakket, klare for å haste av sted til sykehuset. Et vanlig liv kjenner de ikke lenger til

Den siste operasjonen

Mange ganger gjennom årenes løp var det usikkert hvilken vei det skulle bære med Jermund. Høsten 2016 bestemmer legene og etisk komité, i forståelse med den nærmeste familien, at det ikke lenger er forsvarlig å videreføre den livsforlengende behandlingen. Sammen blir de enige om at Jermund skal få operert inn et siste kateter, slik at døden ikke skal komme for brått. Når dette kateteret også tetter seg, får ikke Jermund lenger næring. Da er det over.

Onsdag 14. september 2016 finner operasjonen sted. Anne Kristine har alltid klart å holde maska, og aldri grått på sykehuset. Nå renner tårene nedover kinnene. Også Jermund gråter da de forlater sykehuset, noe han aldri har gjort tidligere

”Det er nesten som om han forstår selv at det er siste gangen”, tenker foreldrene.

Så reiser de hjem. Anne Kristine og Kjetil er sikre på at de ønsker å la Jermund dø hjemme. Det er i huset i Lommedalen han er tryggest. Her er han den aller beste utgaven av seg selv. Avgjørelsen er også tatt med tanke på de andre to barna. Hjemme vil de ha bedre forutsetninger for å kunne bevege seg inn og ut av sorgen på barns vis, enn tilfellet ville vært på et sykehus, mener mor og far.

Natt til torsdag 20. oktober piper det i kateteret.

Før alt blir stille

Foreldrene skrur opp og skyller kateteret. Igjen og igjen. Nærmest i desperasjon. Natta blir lang og mørk, glir til slutt over i en ny dag. En dag som ikke lenger har plass til håpet.

Utpå ettermiddagen innser foreldrene at det ikke er mer de kan gjøre. Når Jermund går til kjøleskapet og henter posen med næring, ser mamma på han med blanke øyne og sier ”du skal ikke kobles på mer”.

De drar på skogstur med hodelykter. Tøyser og tuller. Gjør alt for at Jermund skal ha det best mulig.

På lørdagen kommer lærere og assistenter innom for å ta farvel. Søndagen settes av til familie. Foreldrene merker da at gutten er rastløs. Han har det ikke bra, og Anne Kristine og Kjetil bestemmer at de vil tilbringe resten av tiden alene sammen med barna.

De gjør alt de kan for å distrahere Jermunds uro. Går tur til kirken om natten når han ikke får sove, lar han dusje og få fotbad, slik han elsker. I løpet av tirsdagen lykkes de endelig å få riktig medisinering. Han begynner å finne roen.

På onsdagen er Jermund svak. Hender og føtter er kalde, og etter hvert marmorerte. Kjetil forstår inne i seg hva som er i ferd med å skje. På foreldreinstinkt brer han likevel dyna godt over sønnen, selv om han vet det ikke vil hjelpe.

Utpå ettermiddagen kjenner Anne Kristine en intens tretthet. Hun åpner sidegrinda på senga der Jermund ligger. Ser på ektemannen og sier:

”Er det greit at jeg legger meg her ved siden av han?”

Kjetil nikker, ”selvfølgelig”, før telefonen ringer, og han tusler inn på siderommet for å svare.

Akkurat da, med mammas armer trygt rundt seg, får Jermund pustestans. Det siste han gjør er å peke med fingeren opp mot himmelen.

Da Kjetil kort tid etterpå vender tilbake, hvisker Anne Kristine:

”Jeg tror han er død”.

Kjetil går tett på. Legger hånda si forsiktig inntil Jermunds kropp. Kjenner at alt er stille.

Raushet er gull

Etter Jermund ble det brått stille.

– Det oppstod et stort tomrom. Plutselig hadde vi så god tid. Vi kunne bare ligge på sofaen hvis vi ville; se en film, eller lese en bok. Jaget gjennom huset, som vi var blitt så vant til, var ikke der lenger, beskriver Anne Kristine.

Fortsatt kan de ta seg selv i å haste.

– Vi kaster gjerne innpå maten, og skyller ned med drikke. Hvis jeg kan klare å spise brødskiva 15 sekunder raskere, så prøver jeg på det. Jeg har også registrert at vi ofte sitter med mobilen i hånda, sier Kjetil.

Kona tilføyer:

– Når jeg kommer hjem og tar i dørhåndtaket, spretter du gjerne opp på autopilot. Tenker at noe må gjøres.

Anne Kristine lar en dempet latter sive ut i rommet.

– Vi må lære oss å bli en vanlig familie igjen. Spise frokost, spise middag, ha god tid sammen.

– Vi kan til og med være ute av huset samtidig, supplerer Kjetil. Han er den av de to som har vært mest optimistisk underveis.

Anne Kristine fortsetter i en mer mollstemt toneart:

– Jeg synes vi sliter med å finne den nye hverdagen. Det er krevende. Livet var så annerledes i mange år.

– Likevel har dere i motsetning til mange andre foreldre med alvorlig syke barn, klart å stå sammen og bevare ekteskapet gjennom stormen. Hva tror dere er årsaken til det?

– Vi har vært flinke til å snakke sammen. Ingen trengte på død og liv å ha rett, og i de tilfellene vi var uenige, kom ingen av oss trekkende i etterkant med ”hva var det jeg sa?”. Vi har hatt en raushet og respekt overfor hverandre, forteller Kjetil.

Anne Kristine nikker:

– Vi har vært et bra team. Og vi har stort sett vært enige om valgene. Vi gjorde det i mente var mest riktig for Jermund, og for oss som familie. Samtidig mener vi ikke at de valgene vi har gjort, nødvendigvis vil være riktige for andre i liknende situasjoner. Alle må finne den veien som føles mest riktig for dem, sier hun.

Sår sorg

Samtidig som Jermund krevde enormt mye av foreldrenes tid og ressurser, skulle de også være mammaen og pappaen til Kaja og Eskil.

– Det var utfordrende, men samtidig fint. Vi gjorde det vi kunne for at de skulle få være med på aktiviteter på lik linje med andre barn, og jeg tror vi kan si med hånda på hjertet at de har vært med på mye.

Voksenlivet er det som har fått vike.

– Vi har takket nei til en del 30- og 40-årslag for å si det sånn… Vi har ikke hatt anledning, og vi synes heller ikke det har vært riktig at den ene skulle dra på fest, mens den andre ble sittende igjen med alt ansvaret, sier Kjetil.

– Vi har vært nødt til å prioritere hardt. Og da har vi valgt å fokusere på å skape fine hverdagsøyeblikk for oss som familie, legger Anne Kristine til.

På grunn av nødvendige og tøffe prioriteringer underveis, har foreldrene opplevd at venner har blitt borte. Også familiebåndene har fått slitemerker.

– Familien stiller kanskje opp det første året, men så orker ikke de mer heller. Da blir du ganske alene igjen i sorgen. Nå opplever jeg ofte at Jermund er den store elefanten i rommet. Folk unngår å snakke om han. Det er sårt, sier Anne Kristine ærlig.

– Det er nok ikke av vond vilje. Folk har sannsynligvis ikke tid til å følge opp andres liv, skyter Kjetil inn.

– Jo, men det er likevel sårt. Også for barna, tror jeg, svarer Anne Kristine, mens Eskil lurer seg inn i stua og spør om det er greit at han tar en skolebolle til. Mamma gir et nikk og smiler, før et mer alvorlig drag igjen legger seg over ansiktet.

Hun ivrer for at vi skal bli flinkere til å snakke om døden.

– Døden er en del av livet. Dersom vi unngår å snakke om døden, tror jeg vi blir mye reddere for den, sier hun.

Blant dem som har vært helt tause i etterkant av sønnens død, er kommunen.

– Vi har ikke fått en eneste telefon fra Bærum kommune etter at Jermund døde. Ingen oppfølging. Heller ikke mens han levde, fikk vi den hjelpen vi trengte. Vi gjorde alt vi kunne for å prøve å få til et samarbeid. Det gikk bare ikke, sier foreldrene, før de understreker at kritikken er rettet mot system, administrasjon og ledelse.

– Vi hadde mange fantastiske assistenter hos oss, men når kommunen hverken var villig til å vise fleksibilitet, eller høre etter hvilke behov vi hadde, ble det vanskelig. Heldigvis hadde vi Rikshospitalet å lene oss mot, sier Anne Kristine og Kjetil. De lar det skinne gjennom at de ikke vet hva de skulle gjort ellers.

– Vi var ikke alltid enige med Rikshospitalet heller, men her gikk det an å diskutere, og vi kom alltid fram til løsninger sammen.

Veien videre

Anne Kristine og Kjetil er medlemmer i FFB. Hva tenker de om foreningens arbeid?

– Det er en kjempeviktig jobb som gjøres. Vi tror det er helt nødvendig å ha en forening som favner og kjemper for de mest alvorlig syke barna, og som forstår hvor krevende livssituasjonen blir for hele familien. Vi håper FFB blir enda større og får enda mer påvirkning.

Så nevner foreldrene to punkter som allerede er vesentlige i foreningens arbeid, både i nåtid og framtid:

– Det er en viktig jobb å gjøre både politisk, og ikke minst ut mot kommunene for å heve kompetansenivået.

– Hva tenker dere om egen framtid?

Anne Kristine griper ordet.

Vi har de andre to å ta vare på. Det er fint, så har vi uansett ikke noe annet valg enn å kjempe videre, ta dagene som kommer, finne vår vei.

Hun er ærlig på at tretten år med Jermund har satt sine spor, ikke bare i sinnet, men også på kroppen.

– Det gikk en god stund etter at han døde, før sorgen klarte å snike jeg innpå meg. Den første tiden fikk jeg et voldsomt behov for å gjøre ting. Rydde, fikse, ordne i permer. Kroppen sa stopp før hodet.

Anne Kristine fikk en fysisk reaksjon, og ble syk.

– I alle år hadde jeg gått rundt og vært redd for å bli syk. Var den første til å stille meg i kø utenfor legekontoret, da influensavaksinen kom. Jeg visste at verken jeg eller Kjetil ville klare å stå i alt alene, dersom en av oss ble slått ut. Da jeg endelig tillot meg å kjenne etter, kom det mye på en gang.

Anne Kristine er fortsatt i sykepermisjon fra revisorjobben i Skatt øst.

– Vi har hatt altfor lite hjelp. Det merker jeg resultatet av i dag. Selv om jeg veldig gjerne vil tilbake i jobb raskest mulig, må jeg bare ta tiden til hjelp.

46-åringen titter bort på ektemannen. Den lave vintersola er selvbuden gjest, og får de gule plommene i skolebrødene på spisebordet til å virke enda gulere.

– Jeg føler at vi gjorde det beste vi kunne. Vi fikk ha Jermund hjemme hos oss helt til det siste, og vi fikk til mye. Til tross for det…

Moren leter etter de siste ordene

Til tross for alvoret, skulle jeg ønske jeg kunne avslutte med å beskrive det som en solskinnshistorie.

Hun blir stille i noen sekunder.

– Men det kan jeg ikke.

Bærum kommune svarer, via velferdsdirektør Kristin Nilsen:

Jeg vil på vegne av kommunen beklage at vi ikke har vært i stand til å gi tilbud som har tilfredsstilt familiens behov. Etter at barnet døde har vi vært for dårlige og uryddige på kommunikasjon. Vi ønsker å lære av denne familiens erfaringer, og har invitert foreldrene til et møte i nær fremtid.

Anne Kristine forteller at hun har store utfordringer med helsa som følge av livet de levde i mange år. – Det står enda klarere for meg i etterkant, at vi burde hatt mer hjelp underveis. Selv om jeg veldig gjerne ønsker å komme tilbake i jobb raskest mulig, må jeg ta tida til hjelp. Dersom jeg sitter et kvarter foran PC-en, brenner og verker det i musklene, forteller hun. Intense hodesmerter og søvnproblemer er noen av de andre problemene 46-åringen sliter med.

Les mer om hvordan du kan støtte vårt arbeid her

Jermund, høyt elsket sønn og bror, var alvorlig syk hele livet sitt. – Vi levde i konstant beredskap i tretten år. Nå må vi lære oss å bli en vanlig familie. Det er ikke lett, sier mamma Anne Kristine.