Viktige seire for Foreningen i ny regjeringsplattform.

I regjeringsforhandlingene på Granavollen ble partiene Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og KrF enige om en ny regjeringsplattform. FFB har i ti år jobbet med å løfte fokuset på helhetlige løsninger for sårbare alvorlig og kronisk syke barn og unge og familiene .

Mange gode tiltak  som bidrar til helhet.

Vi er godt fornøyd med flere av de viktige tiltak som denne regjeringen nå har satt i plattformen og som direkte er rettet mot helhetlige løsninger som barnepalliasjon er og et resultat av vårt arbeid gjennom 10 år, sier leder Natasha Pedersen.

Foreningen har bidratt til mye informasjon til politiker om familier med barn og unge som kommer inn under målgruppen i barnepalliasjon. Dette med målrettet politisk arbeid. Regjeringen vil at pårørende skal ha mulighet for innflytelse på hjelpetilbudet når brukeren ikke selv er i stand til å ivareta sitt behandlingsløp. Oppmerksomhet skal rettes mot at pårørende kan ha flere roller, både som avlaster, omsorgspersoner og beslutningstakere for behandlingsløpet.

Flere tiltak som vil styrke området barnepalliasjon direkte og som står i regjeringsplattformen er:

  • Stimulere til videreutvikling av tilbudet om Avansert hjemmesykehus for barn.

  • Fremme en egen sak for Stortinget om palliativ omsorg og oppfølging av NOU 2017:16 På liv og død – Palliasjon til alvorlige syke og døende

  • At tilbud om aktiv livshjelp, smertelindring og omsorg til personer i avslutningsfasen av livet, skal være tilgjengelig for alle som trenger det.

  • Både ideelle og private tjenester er viktige, likeverdige partnere og kan avlaste og redusere helsekøene i det offentlige. Det er fortsatt for store variasjoner i kvaliteten ved sykehusene, og regjeringen vil derfor jobbe for bedre kvalitet og økt åpenhet om kvaliteten i tilbudene

  • Styrke både kommunal og privat utbygging av trygghetsboliger, sykehjemsplasser, hospice, demenslandsbyer og private bofellesskap.

  • Tilrettelegge for økt bruk av ideell virksomhet innen relevante samfunnssektorer

  • Anerkjenne pårørende som en viktig ressurs innen helse- og omsorgstjenesten.

  • Legge frem en egen pårørendestrategi.

  • Lovfeste rett til foreldreopplæring for alle foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, etter mal fra foreldreopplæringen som foreldre til barn med hørselshemming og diabetes får, utviklet av Staped og habiliteringstjenesten i samarbeid med brukerorganisasjoner.

  • Beholde pleiepengeordningen som en tids ubegrenset ytelse. Legge bedre til rette for foreldre som har nattlig tilsyn eller er i beredskap gjennom graderingsreglene og vurdere ordninger for økonomisk trygghet for foreldre som ikke har opparbeidet seg rettigheter i dagens pleiepengeordning.

  • Fremme god helse og gode tilbud for pårørende i krevende omsorgssituasjoner.

  • Bidra til at pårørende tas mer på alvor i alle deler av behandlingskjeden.

  • Peke på utfordringer, behov og mulige løsninger for bedre å ivareta pårørende til syke og pleietrengende.

  • Utrede en ordning med husvikar ved kortvarig sykdom hos pårørende til barn med store omsorgsbehov.

  • Etablere barnehospice som en naturlig del av helsetjenesten i Norge.

  • Styrke ordninger der frivillige bidrar til sosial inkludering av barn med spesielle behov.

  • Utrede alternative fødselspermisjonsordninger for foreldre som får flerlinger eller barn med spesielle behov.

  • Tydeliggjøre kommunenes ansvar for å sikre bruker- og pårørendemedvirkning.

  • Utvikle og utprøve brukerstyrt avlastning etter modell av rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA), som i Sola kommune.

Den politiske plattformen i sin helhet, kan leses her ⇒ Granavolden – plattformen