Er du far til et barn med en progredierende tilstand og vil dele dine erfaringer i et forskningsprosjekt om barnepalliasjon?
Barnepalliasjon er et relativt nytt forskningsfelt hvor fedres opplevelser er underrepresentert. En doktorgradsstudie ved Universitetet i Agder søker deltakere til en intervjustudie med fedre. Fedre fra hele landet kan delta og intervjuene kan gjennomføres på Zoom hvis du ønsker det. Forskningen vil publiseres i internasjonale tidsskrifter slik at helsepersonell kan anvende forskningsresultatene i sitt kliniske arbeid. Du vil ikke kunne identifiseres i det ferdige materialet.
Hvem kan delta i studien?
- Fedre til barn som er mellom 1-18 år og som har en progredierende livsbegrensende tilstand/sykdom uten kurative behandlingsmuligheter
- Må det ha gått minimum ett år siden du fikk vite at barnet har en progredierende livsbegrensende tilstand
- Må du kunne kommunisere på norsk
- Du kan dessverre ikke delta dersom barnet ditt er i den terminale fasen av sin sykdom eller ikke lever lenger
Dersom du ønsker å delta i forskningsprosjektet kan du melde din interesse og se om du passer kriteriene for deltakelse her: www.uia.no/fedreogbarnepalliasjon
Ved spørsmål om studien er du velkommen til å kontakte Marianne Sjuls via e-post: marianne.sjuls@uia.no
FORMÅLET MED PROSJEKTET OG HVORFOR DU BLIR SPURT
Dette er et spørsmål til deg om å delta i et doktorgradsprosjekt fra Universitetet i Agder for å øke kunnskapen om fedres opplevelser og erfaringer med barnepalliasjon. Du blir spurt om å delta fordi du har et barn med en livsbegrensende diagnose. Fra tidligere forskning vet vi at fedre er underrepresentert i forskning på barnepalliasjon. Helsedirektoratet definerer barnepalliasjon som: «En aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunktet og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging av familie.» Formålet med studien er økt kunnskap om fedres erfaringer når de har et barn med behov for palliativ omsorg.
HVA INNEBÆRER PROSJEKTET FOR DEG?
Deltakelse i studien innebærer at du intervjues av en forsker om dine opplevelser knyttet til å ha et barn med en livsbegrensende sykdom og hvordan du opplever din rolle som far i møte med helsepersonell. Intervjuet vil vare ca. 45-60 minutter og tas opp som en kryptert lydfil (utilgjengelig for andre enn forsker). Vi avtaler sted for intervju som passer best for deg, men det er viktig at vi kan sitte uforstyrret.
I prosjektet vil vi innhente og registrere noen bakgrunnsopplysninger om deg. Du vil ikke identifiseres med navn og personnummer, men vi vil innhente demografiske data som aldersgruppe, familiesituasjon, etnisitet, utdanningsnivå, om du er yrkesaktiv, alder på barnet, hvor lenge barnet ditt har vært diagnostisert og hvilken type sykdom barnet ditt har (Ikke spesifikk diagnose, men f.eks. «nevrologisk sykdom»).
MULIGE FORDELER OG ULEMPER
Mulige fordeler med å delta i studien er at du kan bidra til å dele verdifull kunnskap om egne erfaringer til helsepersonell og forskere. Det å ha et alvorlig sykt barn kan være vanskelig å snakke om, men kan for noen også oppleves meningsfullt.
Mulige ulemper ved å delta i prosjektet kan være at å snakke dine opplevelser kan gi deg følelsesmessige reaksjoner underveis og i etterkant av intervjuene. Hvis du har behov for oppfølging i etterkant, anbefaler vi at du tar kontakt med fastlege.
FRIVILLIG DELTAKELSE OG MULIGHET FOR Å TREKKE DITT SAMTYKKE
Det er frivillig å delta i prosjektet. Dersom du ønsker å delta i intervjuundersøkelsen, undertegner du samtykkeerklæringen på siste side. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg eller ditt barns behandling hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg. Dersom du trekker tilbake samtykket, vil det ikke forskes videre på dine opplysninger. Du kan kreve innsyn i opplysningene som er lagret om deg, og opplysningene vil da utleveres innen 30 dager.
Adgangen til å kreve sletting eller utlevering gjelder ikke dersom materialet eller opplysningene er anonymisert eller publisert. Denne adgangen kan også begrenses dersom opplysningene er inngått i utførte analyser. Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte prosjektleder (se kontaktinformasjon på siste side).
HVA SKJER MED OPPLYSNINGENE OM DEG?
Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet under formålet med prosjektet, og planlegges brukt i 2022 – 2027. Eventuelle utvidelser i bruk og oppbevaringstid kan kun skje etter godkjenning fra REK og andre relevante myndigheter. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert. Du har også rett til å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene. Du kan klage på behandlingen av dine opplysninger til Datatilsynet og institusjonen sitt personvernombud.
Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Opplysningene om deg vil bli oppbevart i fem år etter prosjektslutt av kontrollhensyn.
GODKJENNINGER
Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk har gjort en forskningsetisk vurdering og godkjent prosjektet. Saksnummer: 262247
Universitetet i Agder og prosjektleder Liv Fegran er ansvarlig for personvernet i prosjektet.
KONTAKTOPPLYSNINGER
Mitt navn er Marianne Sjuls. Jeg er intensivsykepleier og doktorgradsstipendiat ved Universitetet i Agder. Dersom du har spørsmål til prosjektet eller ønsker å trekke deg fra deltakelse, kan du kontakte min veileder Professor Liv Fegran eller undertegnede.
Stipendiat Marianne Sjuls Professor Liv Fegran
E-post: Marianne.sjuls@uia.no E-post: Liv.fegran@uia.no
Tlf: 41441550 Tlf: 99248832
Dersom du har spørsmål om personvernet i prosjektet, kan du kontakte personvernombudet ved institusjonen: personvernombud@uia.no
Mvh
Marianne Sjuls