Vil ha lovpålagt tilbud om barnepalliasjon

– Alle landets kommuner må bli pålagt å tilby barnepalliasjon til familier med alvorlig syke og døende barn.

Budskapet kommer fra tidligere statsråd og mangeårig stortingspolitiker Åse Michaelsen. Hun mener dagens helse- og omsorgstilbud til de tusenvis av familier som er i denne livssituasjonen, ikke er godt nok. Som er ansatt som seniorrådgiver og prosjektleder i Foreningen for Barnepalliasjon (FFB), lover hun å kjempe for at dette kommer på plass snarest mulig.

– Min jobb blir å forene alle de kreftene som jobber med helse og omsorg, slik at vi får et stortingsvedtak på å etablere et kompetansesenter for barnepalliasjon og landets første barnehospice i Kristiansand. Det blir et nasjonalt pilotprosjekt hvor vi kan prøve og feile, og finne en god organisering av tilbudet, sier Michaelsen.

Michaelsen var Eldre- og folkehelseminister i Solberg-regjeringen fra januar 2018 til mai  2019. Hun har hatt saksansvar for stortingsmeldingen om palliasjon og mener at motstanden i flere fagmiljøer mot å etablere kompetansesenter og barnehospice, er ubegrunnet.

– Det virker som om en del interessegrupper frykter at dette vil gå på bekostning av det eksisterende pasienttilbudet og deres fagfelt. Men det stemmer ikke. Dette er et tilbud som skal komme i tillegg til det etablerte, og som skal bidra til å gi sårbare familier en mulighet for et pusterom i en krevende livssituasjon.

 

Var døden nær

Livssituasjonen for familier med alvorlig syke og døende medlemmer har engasjert den aktive trebarnsmoren i mange år. I 2009 fikk hun selv sjokkbeskjeden at hun hadde aggressiv spredningskreft.

– Da jeg ryddet ned julepynten sammen med familien det året, tenkte jeg at dette blir siste gang for meg. Jeg opplevde på kroppen hva det gjør med en familie når et medlem får en dødelig sykdom. Den rammer ikke én person, men hele familie, sier Michaelsen.

Selv taklet hun sykdommen ved å stå på i jobben som stortingspolitiker mens hun fikk tøffe behandlinger.

– Jeg fylte holdet mitt med noe annet enn tanken på sykdom og død. I ettertid ser jeg at jeg holdt mann og barn litt for mye utenfor. Jeg prøvde å skåne dem, men det var nok ikke det smarteste å gjøre, sier hun.

Et omsorgsnett

Michaelsen sier det er et stort hull i dagens omsorgstilbud til familier med alvorlig syke og døende barn. Denne gruppen trenger en annen oppfølging enn familier med aldrende medlemmer som er i livets siste fase. Å miste et barn er en tragedie; – det siste en naturlig prosess.

– Det er bra at vi har som prinsipp i helsevesenet at vi skal få tilrettelagt behandling med det målet å bli friske igjen. Men for mange med alvorlig syke barn er dette bare er en liten del av bildet.

Rundt den syke er en hel familie som sliter med å få tilværelsen til å gå rundt; foreldre, besteforeldre og søsken. Disse blir alt for ofte glemt. Vi trenger et bredt og helhetlig omsorgstilbud som fanger opp hele familien, ikke bare i barnets livets siste fase, men også før og etter. I et barnehospice, kan familier få være sammen og få avlastning, de kan få veiledning om siste nytt på sykdommen av fagpersoner, de kan ta opp vanskelige spørsmål rundt døden, og de får bygge nettverk og treffe andre familier i samme situasjon. Det vil gi et stort løft, sier Michaelsen.

Som  tidligere statsråd, besøkte Michaelsen barnehospice i Tyskland og fikk førstehånds kunnskap om hvordan tilbudet fungerer der. Hun snakket med fagmiljøene og berørte familier.

– Det er ikke tilfeldig at Tyskland har pålagt helsemyndighetene å tilby hospicetjenester som en  del av omsorgstilbudet til befolkningen. De har sett at det dekker et viktig behov. I Norge må vi få barnepalliasjon lovpålagt, sier Michaelsen.

Hun brenner for å komme i gang. Nå vil hun jobbe med politikere, faggrupper og interesseorganisasjoner innenfor helsevesenet for å få alle til å trekke i samme retning.

– Vi ønsker alle det samme; å gi alle disse hardt prøvede familiene et bedre tilbud. Så kan vi være uenige om veivalget. Men vi skal samle alle trådene og knytte en sløyfe rundt en løsning som ivaretar hele familien i alle faser. Jeg er sikker på at vi kommer til å lykkes. For det må vi, sier Michaelsen.

Åse var som statsråd på studietur til Tyskland og fikk oppleve at FFB fikk overrakt en stor pengegave fra Regenbogenland. Her er hun sammen med ansatte på Regenbogenland, statsekretæren for helseministeren i Tyskland. Silje Hjemdal Barnas Stortingsrepresentant, Jan Erik Narvesen, Styreleder og Generalsekretær Natasha Pedersen i FFB.
Både den norske ambassade og statsekretæren for helseministeren i Tyskland var til stede under besøket på Regenbogenland i Tyskland

Motta vårt nyhetsbrev?

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdatert informasjon om vårt arbeid.

Takk for din interesse!